Eric Vilain spécialiste de l’intersexe, coincé au milieu des lobbies

Comme étudiant en médecine à Paris dans les années 198O,
Eric Vilain commença à méditer, réfléchir sur
les différences entre les hommes et les
femmes. Ce qui les amène à se développer
différemment, et ce qui se passe lorsque le
processus va mal ?
A l’époque, il était face à des
bébés ne pouvant pas être classés simplement
comme garçon ou fille. Nés avec des troubles de développement du sexe
(DSD), beaucoup avaient
des organes génitaux intermédiaires - un clitoris trop gros, un pénis sous-dimensionné - ou caractéristiques des deux sexes.
A cette époque, comme aujourd’hui d’ailleurs, la pratique habituelle était d’opérer.
Et la décision de savoir si un enfant
serait laissé avec les organes génitaux mâles ou femelles
a été souvent prise sur la base de « preuves non scientifiques », dit
Eric Vilain, mais plutôt en prenant en considération l’aspect pratique : la répétition de ces actes, si insensibles, la ligne a ce « qu’il est plus facile de creuser un trou que de construire un pôle ». Eric Vilain a trouvé l’approche difficilement supportable.

« J’étais fasciné et choqué par les méthodes des équipes médicales qui prenaient ces décisions ».
Eric Vilain a passé la plus grande partie de sa carrière
a étudier les ambiguïtés du sexe.
Désormais pédiatre et généticien à l’Université de Californie,
Los Angeles (UCLA), il est l’un des
plus grands experts mondiaux des déterminants génétiques de la DSD ; il a travaillé en étroite collaboration avec des
groupes intersexes et milite pour une
reconnaissance et un meilleur traitement médical - un
mouvement qui a récemment pris de l’ampleur.

En 2011, il a réalisé une étude longitudinale majeure
pour suivre le plan psychologique et le bien-être médical
de centaines d’enfants ayant une DSD.

Eric Vilain dit qu’il ne cherche pas la controverse, mais ses recherches semblent le passionner. Ses études sur la génétique de l’orientation sexuelle - un domaine que peu d’autres explorent - ont attiré
la critique des scientifiques, des militants gays
et des groupes conservateurs. Il y a environ cinq ans, il était également conseiller médical pour l’International
Olympic Comittee.
il y fixe des règles controversées pour autoriser ou non
les individus intersexe à participer en tant que femmes.

Mais ce qui a valu à Eric Vilain les plus grands griefs, a été sa position sur le sexe lorsqu’il a fallut prendre une décision sur la chirurgie pour les nourrissons ayant une DSD. Bien qu’il s’oppose généralement à eux, il ne souhaite pas condamner catégoriquement les médecins qui l’exécutent.
En conséquence, de nombreux défenseurs de personnes intersexuées qui s’opposent à cette pratique le voient maintenant comme un obstacle à leur cause.

En Novembre, neuf bio-éthiciens et militants ont démissionné de leur qualité de conseillers à son étude longitudinale en signe de protestation. « Je viens de perdre ma patience » dit
Alice Dreger, une bio-éthicienne qui travaillait à l’Université Yorthwestern à Evanston, Illinois,
et qui était parmi les premières à quitter l’étude.

Bien que consterné par leur départ, Eric Vilain
refuse de prendre position jusqu’à ce qu’il soit pris en charge par la science. « La chose que je ne veux pas compromettre
est l’intégrité scientifique, même si elle se heurte aux discours communautaires ».

La fin de la binarité

L’idée qu’il n’y a que deux sexes est si
ancrée dans la société que la première question de
beaucoup de gens face à une femme enceinte est : alors c’est garçon ou une fille ? Les gens pourraient répondre : « Je vais avoir un bébé », dit Eric Vilain. « Alors qu’ils le devraient probablement ».

À l’hôpital universitaire Necker des enfants malades à Paris dans les années 1980, dit-il, les médecins présumaient qu’un enfant serait psychologiquement
endommagé si il ou elle n’a pas eu des organes génitaux d’aspect normal. Dans les expériences d’Eric Vilain, cette croyance
était si forte que les médecins abordaient ces anomalies génitales, comme s’il devaient sauver un bébé prématuré.

« Le sentiment unanime était que les garçons avec un micro-
pénis n’auraient jamais une vie normale - qu’ils ont été condamnés », dit-il. Le département pédiatrique de chirurgie à Necker a refusé de répondre à des questions relatives au passé ou en cours sur la réflexion des types de soins.
Les DSD se produit dans environ 1-2% des
naissances, et des centaines de chirurgies génitales sont
effectuées sur les nourrissons dans le monde chaque année [1]

Mais ils n’ont pas estimé que la fréquence des traitements chirurgicaux sexuels infligés à un enfant finit par générer
des questionnements d’identité de genre.
Ce qui existe, cependant, ce sont des histoires de personnes
qui disent qu’ils ont été lésés : les enfants
qui luttent pour cadrer avec les pairs, les adolescents
qui sont stressés, harcelés voire acculés à des tentatives de suicide,
et les adultes qui sont furieux qu’ils ne soient pas impliqués dans la décision de cette modification corporelle.
Au cours des deux dernières décennies, et en particulier dans
Ces dernières années, les activistes intersexes dans le monde entier - dont certains ne considèrent pas comme étant de leur genre - ont commencé à se prononcer contre la pratique.
Sauf si une vie est en danger, ils
arguent que il ou elle devrait avoir le droit de décider
sur la chirurgie lorsqu’ils seront plus âgés.

La fascination d’Eric Vilain pour la complexité biologique
de la différenciation sexuelle l’attire vers l’étude des causes de la DSD. Ainsi, en 1990, il
rejoint le laboratoire du généticien Marc Fellous à l’Institut Pasteur de Paris. Fellous étudiait un gène nouvellement découvert appelé SRY, qui réside
sur le chromosome Y et qui est crucial dans le déclenchement et le développement des caractéristiques masculines. Eric Vilain a
aidé à identifier les causes de plusieurs DSD,
tels que les personnes XY qui paraissent être des femmes, à cause de mutations qui désactivent le gène SRY [2], et
les personnes qui portent une copie de SRY même si elles n’ont pas
pas de Y chromosome sexuel [3].

« Eric Vilain n’était pas un étudiant banal » disait Fellous, parce que sa connaissance clinique fondamentale lui a permis de réaliser à la fois les travaux de laboratoire et de prodiguer
des soins aux patients. Fellous dit qu’il est souvent difficile
d’expliquer aux familles des enfants DSD
pourquoi la recherche serait utile. « Eric était
utile pour cela », dit-il.

En 1995, Eric Vilain a quitté la France pour un travail dans le corps professoral à l’UCLA. Là, il a commencé à aborder les questions
sur le développement sexuel sous tous les angles possibles. Il a créé des modèles de souris avec mutation
dans SRY ou d’autres gènes liés au sexe pour étudier
comment leurs cerveaux en développement répondent aux hormones - une recherche qui pourrait mener à de meilleurs soins
pour les personnes avec DSD.

Plus notoirement il a exploré
les racines de l’orientation sexuelle, un travail qui a mis extrêmement mal à l’aise ses propres collègues. En 2006,
il a voulu publier ses travaux par son postdoc
Sven BocMandt, qui avait trouvé des relations entre
la façon dont les gènes sont exprimés à partir d’une mère
chromosomes X et les chances d’avoir
un fils gay. Lorsqu’il a approché les biostatisticiens afin d’obtenir de l’aide, plusieurs ont refusé de collaborer. Eric Vilain
dit que c’est parce qu’ils avaient peur de la façon dont le public
pourrait répondre.

Les études sur les fondements génétiques de
l’homosexualité sont controversées. Les conservateurs religieux
qui croient que l’homosexualité est un choix
soutiennent que les scientifiques tentent de la légitimer ; les
militants homosexuels craignent que la recherche conduise à des
tentatives malavisées de guérir les gens gais.

Eric Vilain
est la victime d’attaques occasionnelles des deux groupes. Mais il
dit que ses collègues font de la sensiblerie autour de ses
recherches controversées, et qu’elles étaient non scientifiques, donc, il a pris d’assaut le le bureau du président de biostatistique de l’université d’UCLA, Kenneth Lange, pour se plaindre.
« Eric n’a pas peur de soulever un peu de poussière et
de s’agiter pour le peuple dans son laboratoire »., dit Bocklandt. « Je pense que c’est pourquoi il a obtenu un tel succès ».
Un statisticien s’est finalement porté volontaire pour l’aider.

Dean Hamer, généticien à la retraite de
l’Institut américain du cancer à Bethesda (Maryland), a été formé par Bocklandt et a étudié
la génétique de l’orientation sexuelle. Il dit qu’Eric Vilain est à peu près le seul généticien qui
fait encore des recherches sérieuses sur le sujet. « C’est de cette
prise de parole courageuse et de conviction que finalement,
la biologie triomphera », dit-il.

les lobbies courtisans

La recherche et l’intérêt pour la politique d’Eric Vilain l’ont mis
en première lignes de front de la communauté lesbienne,
gaies, bisexuelles, transgenre et queer (LGBTQ) de l’homme et a
fait de son laboratoire un aimant pour les étudiants LGBTQ.
Son travail a également fait de lui
une sorte de savant-lauréat de la
communauté de défense des droits de l’intersexualité,
qui a commencé à gagner en importance
au début des années 199O, avec la fondation
de la Société d’intersexe de l’université d’Amérique du Nord à Rohnert Park (Californie).
Le groupe, fondé par l’activiste
Bo Laurent, a fait pression pour la reconnaissance
intersexe comme condition humaine
plutôt qu’une affliction, et s’oppose aux intervention chirurgicale sur les enfants.

Eric Vilain, qui a rencontré Bo Laurent en 1997, dit qu’elle a contribué à façonner ses opinions sur la chirurgie
et d’autres sujets qui sont importants pour l’intersexualité
des gens, comme la stigmatisation dont ils sont victimes. Bien que
Laurent et ses collègues aient été bien informés
sur la science de la DSD,
ils ont dû lutter pour être entendu en conversation scientifique. « Je pense qu’il passaient pour des fanatiques »

En 2005, plusieurs sociétés de pédiatrie sont réunies à
Chicago pour rédiger une déclaration de consensus sur la
gestion des conditions intersexes - un
document toujours influant [4] qui définit la norme à adopter comme statut de soin.
Laurent a assisté à la réunion en espérant
voir le mot hermaphrodite supprimé du
vocabulaire médical. Le terme était non seulement
offensif - il marqué une personne plutôt qu’un
trouble - il a également été scientifiquement inexact
car il a suggéré que la personne avait des organes génitaux
mâles et femelles fonctionnels.
Plutôt que d’être entendu, Laurent se rappelle
avoir été mis à l’écart. Mais Eric Vilain, qui a dirigé le groupe de travail
génétique le rencontre dans le secret
tout au long de la réunion, pour peaufiner la rédaction d’un cas
présenté au groupe. Ils ont rencontré une vive opposition
de médecins, qui n’ont vu là aucune raison de changer, mais leur arguments ont été en fin de compte adoptés dans le document final.

Au fil des années, Eric Vilain a continué à se construire une
réputation d’allié des les personnes intersexuées. En 2011,
quand le psychologue David Sandberg de l’Université du Michigan à Ann Arbor et lui même ont ouvert
le registre de dix institutions pour suivre les enfants
avec DSD, des éthiciens et des activistes avec enthousiasme
rejoignent son conseil consultatif. Financé par l’institut National Américain de la santé et des troubles
sexuel et par le réseau de la recherches pour le développement translationel qui a recruté plus de 300 enfants.
La collecte des dossiers médicaux s’accompagnait d’échantillons de sang et d’entrevues pour répondre à une variété
des questions biologiques et psychologiques.
Beaucoup d’avocats qui se sont joints à titre de conseillers
avait espéré que le développement du réseau
conduirait à une dénonciation de la chirurgie génitale infantile
en révélant les dommages qu’elle peut
causer. « Personne n’a démontré quoi que ce soit, mais
mal », dit Anne Tamar-Mamis, directrice juridique
du groupe de défense des intersexes Interagissant à San
Francisco (Californie). « La recherche qui se pose des questions est utile ».

« Vous êtes essentiellement appelés médecins tortionnaires quand vous faites quelque chose considéré comme de la pratique médicale standard. »

Mais l’étude a déjà atteint les objectifs attendus par les avocats. Sandberg, qui dirige le réseau de recherche de la psychologique, a recueilli des preuves que le soutien affectif et social de la famille
est le facteur le plus important de la psychologie
et la santé mentale d’un enfant avec un DSD.
Il soupçonne qu’il a un encore un impact plus grand
que l’intervention chirurgicale. « Je n’ai jamais interrogé de personnes ayant subit ces expériences ». Sandberg dit des militants qui croient que la chirurgie est toujours nuisible. « Que
la question est de savoir si elle est généralisable ».
Un argument en faveur de la chirurgie infantile est
qu’un enfant pourrait être psychologiquement marqué
en grandissant avec des organes génitaux intermédiaires, mais
il y a peu de preuves pour ou contre.

Dans de rares cas, la chirurgie aiderait à prévenir le cancer.
Un syndrome d’insensibilité aux androgènes,
par exemple, et confère un risque accru de cancer des testicules qui peut être réduit par la chirurgie [5].
Mais Eric Vilain souligne que le risque avant
la puberté est très faible [6], ce qui suggère que la chirurgie pouvait attendre.
Bien que peu de chirurgiens étaient prêts à parler
ouvertement de la chirurgie génitale infantile, d’autres
soutiennent que la crainte de préjudices est exagérée ou au
moins obsolète.
Laurence Baskin, pédiatre urologue à l’Université de Californie, San
Francisco, dit que les jours de « l’attribution du genre » sont révolus depuis longtemps, parce que les scientifiques ne croient plus
pouvoir décider qu’un enfant peut être fait pour être un garçon ou une fille.
La plupart des DSD peuvent être diagnostiqués et les résultats
prédit ; les médecins utilisent le diagnostic
pour informer les parents sur lesquels le sexe de l’enfant
est susceptible de provoquer une problématique de genre, dit-il. Par exemple, la cause la plus courante pour un DSD est congénitale
hyperplasie surrénale - ce qui peut se traduire par des
organes génitaux ambigus pour les enfants XX.
Dans ces conditions entre 90% et 95% des personnes atteintes de la maladie, peuvent être identifiée en tant que femelle [7].
Interrogé sur les enfants atteints de ce trouble
qui, finalement, ne permet pas de l’identifier comme une femme,
dit un autre urologue pédiatrique - qui ne voulait pas être nommé - argμe que le processus peut
être inversé. Les gens ont tout le temps de changer de sexe dans leur vie, avec la chirurgie pour adultes , dit-il.
De tels arguments exaspèrent Tamar-Mattis. « Si
une fois sur 20 vous coupez le pénis d’un garçon, est ce réellement un risque à prendre ? » dit-elle.
Eric Vilain pense que oui, et généralement ne recommande pas une intervention chirurgicale à ses patients. Il dit que
dans son expérience, plus de parents choisissent maintenant de retarder la chirurgie.

Mais lui et ses collaborateurs sur
l’étude longitudinale sont réticents
pour condamner la chirurgie pure et simple, - Ils préfèrent aborder chaque cas individuellement et envisager
les opinions des parents qui peuvent se sentir
fortement impactés sur ce qui est bon pour
leur enfant.
Cette attitude a contribué à créer un
fossé entre les chercheurs et les
avocats des personnes intersexuées. A la fin de
2015, Dreger, qui avait servi comme
bio-éthicien pour l’étude longitudinal
a annoncé sa démission dans un bilet de blog :
« Je ne peux pas continuer à contribuer au développement de
controverses autour de la prise de décision partagée
qui permettent d’aboutir à ce que je crois
violer les droits les plus fondamentaux de ces enfants ».
« J’en ai marre qu’on me demande d’être
une sorte de prêtre absolvant de l’établissement médical. »
Eric Vilain était aveugle face à cette posture. « Je suis très attristé par cette position », dit-il. « C’est une amie ». Après son départ, huit autres avocats ont envoyé leur lettre de démission.
La plupart ne se seraient pas contenté de commenter le dossier, mais ont prononcé leur colère face aux chercheurs qui prenaient des décisions à propos de laquelle, les questions de poursuites sont suffisamment fortes sans les consulter. Par exemple : les avocats sont également concernés par les impacts psychologiques sur les enfants d’avoir leurs organes génitaux photographiés à des
fins de diagnostic ou pour planifier le traitement. Certains
disent que Eric Vilain est devenu hostile aux réunions. Ils
l’accusent lui et Sandberg de mettre les intérêts de la recherche
en avant par rapport à la souffrance humaine.
« Nous vivons dans une communauté de personnes qui ont
connu les méfaits de ces pratiques », dit
Arlene Baratz, un radiologiste qui est aussi le conseiller médical
d’un groupe de soutien de DSD et l’un de
ceux qui ont démissionné de l’étude. Elle et d’autres
disent que dans leurs décennies de travail en tant que défenseurs de cette cause ils n’ont jamais été contacté par quelqu’un
qui a été aidé par la chirurgie.
Eric Vilain dit qu’il parle à ces patients
dans sa pratique, mais parce qu’ils vivent heureux, ils n’ont aucune raison de parler. Sans aucune données sur les résultats, dit Douglas Diekema, un éthicien médical au Seattle Enfants
Institut de recherche Hôpital à Washington. Il est
impossible d’évaluer si la chirurgie est globalement
nuisible, utile ou neutre pour la plupart des gens.
« Une bonne éthique exige de bonnes données », dit-il.
Mais une bataille juridique aux États-Unis pourrait
changer la pratique médicale avant que ces données soient disponibles.
Tamar-Mattis est l’un des avocats représentant
la famille d’un bébé qui a subi une chirurgie féminisante à l’âge de 16 mois.
L’enfant, maintenant âgé de 11 ans, s’identifie comme un garçon, et ses avocats font valoir que le Département du Sud Caroline
des services sociaux et de l’université qui a effectué
l’opération a violé les droits de l’enfant.
Les défenseurs des intersexes regardent le cas avec
un grand intérêt, car il pourrait jeter les bases
pour les combats futurs qui pourraient effectivement proscrire ces procédures aux États-Unis.
En Janvier, l’Organisation des Nations Unies a publié un
rapport disant que les chirurgies de “sex-affectation” sur des
nourrissons "conduisent à de sévères et longues souffrances dans leur vie physique ainsi que des douleurs mentales de la souffrance et que ces mauvais traitements peuvent constituer un acte de torture ". Eric Vilain et Sandberg craignent qu’un tel langage puisse aliéner les médecins et les parents.
« Vous êtes essentiellement appelés des médecins
tortionnaires quand ils font quelque chose
considéré comme la pratique médicale standard » dit Eric Vilain. Il fait remarquer que quelques procédures médicales
sont régies par la loi - les médecins ont tendance à
fonctionner selon des directives et des principes.
« Je ne suis pas opposé aux lignes directrices, je suis opposé à
des choses qui modifient complètement la pratique médicale
d’une manière irréversible », dit-il.
Lui et Sandberg craignent aussi que les interdictions juridiques pourraient conduire à une chirurgie infantile souterraine. « Les parents ont peur. Vous ne pouvez pas leur dicter une action et leur dire “get over it” », dit Sandberg.

Tester la patience

L’expertise d’Eric Vilain l’a plongé dans une autre
controverse. Comme son implication
avec le Comité International Olympique,
qui en 2011 a révisé sa politique sur les athlètes qui sont
identifiés comme femme, mais qui ont des organes sexuels masculins
pouvant produire des niveaux élevés de testostérone.

La question s’est posée en 2009 avec
un coureur sud-africain de 18 ans, Caster
Semenya, qui s’identifie comme une femme. Il a été soumis
à des tests de sexe humiliants avant d’être
autorisé à poursuivre la compétition dans la catégorie des femmes.
Pour éviter les problèmes futurs, le
conseil consultatif médical, sous la direction d’Eric Vilain, a tracé une ligne claire pour les Jeux olympiques de 2012. les athlètes avec
des niveaux de testostérone de plus de 10 nanomoles par
litre de sang ne pouvaient pas participer à des événements féminins, quelque soit leur identification.

Des exceptions
sont admises uniquement si les athlètes peuvent prouver qu’ils
sont résistants aux effets de la testostérone.
De nombreux militants et éthiciens sont furieux
de cette politique. « Il convient de noter que les athlètes n’ont jamais commencé sur un terrain équitable ; si elles n’étaient
pas exceptionnelle à un égard ou d’une autre, ils
aurait pas participé à un prestigieux prix international
athlétique » , a écrit l’éthicien bio Katrina
Karkazis de l’Université de Stanford en Californie
dans un article de 2012 [8] fustigeant la politique de choix.
Même Eric Vilain se bat pour défendre le terrain scientifique.

Bien que les femmes avec des DSD
qui résultent avec des niveaux élevés de testostérone sont plus
représentées dans les Olympiades, l’hormone
ne semble pas avoir un impact direct de leurs performance. « Il est très imparfait », admet-il. « Mais si nous ne disposons pas d’une ligne de démarcation, alors il n’y a aucune raison de séparer les sexes dans le sport » (Cette politique a été temporairement suspendue et est à nouveau à l’étude.)
Certains détracteurs d’Eric Vilain se demandent comment il
peut prendre en charge un appel quelque peu arbitraire dans cette situation tout en exigeant plus de preuves pour
condamner la chirurgie infantile. Mais le sport, soutient-il,
dépend des règles et des politiques, alors que la médecine
repose sur des lignes directrices sur des meilleures pratiques - et
voilà ce qu’il espère développer à travers ses recherches.
Lui et ses collaborateurs ont l’intention de continuer
leur étude longitudinale. L’équipe a recruté
un bio-éthicien, John Lantos de l’hôpital pour enfants de la Miséricorde à Kansas City, pour remplacer Dreger, et
il a encore quelques avocats de patients impliqués.
Eric Vilain dit qu’il essaie de ne contrarier
quiconque - la prochaine itération inclura
la recherche sur plus de questions, que les participants
sont des priorités, telles que la façon de préserver
la fertilité pour les personnes DSD et d’identifier
les risques de cancer.

Pourtant, les expériences d’Eric Vilain avec les avocats des patients l’ont endurci quelque peu. « Je demande à
ceux qui travaillent avec nous avocat, d’être contre
nous militants » dit-il. Il reste réellement attiré par les questions
sur le sexe, même si elles doivent soulever la poussière. « Nous avons essayé d’écouter la communauté, mais cette action, nous a engagé à produire des données et des preuves ».