Lettre à Nicolas Sarkozy

Monsieur le Président de la République,

Je crois savoir que le style épistolaire vous plaît. Permettez-moi donc de vous adresser cette lettre, monsieur le Président, président de tous les Français, séropositifs compris. Aujourd’hui, j’ai l’impression que l’on nous oublie un peu. Pourtant, c’est la Journée mondiale de lutte contre le sida. Journée de mobilisation et de revendications. Journée de combat. Journée de colère. Mais aussi Journée de tristesse. Quel autre sentiment éprouver quand on pense aux 5.700 vies que le sida emportera aujourd’hui ?

Je ne voudrais pas passer pour un râleur un peu effronté - c’est la saison des contestations -

mais, moi aussi, j’ai des revendications. Pour me faire entendre, je ne peux pas faire grève : grève des traitements ? Cela serait courir au suicide, moi qui suis séropositif depuis plus de 20 ans et alors que, je ne cesse de le rappeler, le sida reste une maladie obstinément mortelle.

Alors je vous écris. Je vous écris pour vous dire que ma vie n’est pas bien rose, que la vie d’un séropositif ressemble plus à de la survie. J’entends dire que le sida serait devenu une simple maladie chronique, qu’on pourrait même en guérir ! Mensonges. Mensonges meurtriers. Bien trop de mes amis sont partis pour que je puisse supporter de telles allégations, pour que je puisse entendre ces inepties. Alors oui, je vais, trait d’humeur assez français, râler.

Vous avez fait vôtre ce slogan : « Travailler plus pour gagner plus ». Quel que soit le positionnement politique de chacun, le pouvoir d’achat étant une priorité, cela peut être une solution tout à fait valable. Mais, pour une personne touchée par le VIH/sida, le maintien dans l’emploi est un vrai problème : comment gérer la fatigabilité, les effets secondaires des traitements, effets très lourds ? Les aménagements nécessaires sont clairement insuffisamment mis en œuvre. Parallèlement, 43% des personnes séropositives en âge de travailler n’ont pas d’activité professionnelle. Non pas qu’elles ne le veulent pas, bien sûr, mais elles ne le peuvent pas. En effet, si la personne ne supporte pas la charge de travail imposée à cause des effets secondaires des traitements, elle peut perdre l’allocation adulte handicapées (AAH) et donc se retrouver au RMI ce qui aurait évidemment des conséquences dramatiques sur la continuation des soins. Rappelons que 25% des séropositifs sont bénéficiaires de l’AAH. Le montant de cette aide, qui ne peut se cumuler avec un emploi : 621 euros. Moins que le seuil de pauvreté... Ne pourrait-on pas envisager une hausse de l’AAH à hauteur du SMIC pour garantir un minimum à des personnes qui, vous le savez, n’ont pas choisi d’être malades ? Ou ne faudrait-il pas garantir la réversibilité de l‘AAH ? Aujourd’hui, je sais que vous serez d’accord avec moi, monsieur le Président, pour dire qu’il faut sortir de la logique selon laquelle reprendre un travail serait un risque et pas une chance pour une personne séropositive.

Par ailleurs, vous avez déclaré que vous souhaitiez une France de propriétaires. C’est un rêve réalisable pour les séronégatifs, un rêve toujours inaccessible pour les séropositifs. En effet, l’accès à l’assurance et donc aux prêts pour les personnes touchées dépend d’un régime conventionnel. Il a été considérablement amélioré via la signature de la convention AREAS. Mais, comme en convenait récemment votre ministre de la santé, il reste beaucoup à faire pour assouplir les conditions d’octroi d’un prêt, vraiment beaucoup... Permettez-moi également cette remarque : 12% des personnes séropositives n’ont pas de logement personnel...

Dernière petite râlerie, si vous me le permettez, monsieur le Président. Dernièrement, je voulais me rendre aux Etats-Unis parce que, tout comme vous, j’aime sincèrement ce pays. Mais malheureusement, je n’en ai pas le droit, j’en suis banni à vie. N’allez pas croire que j’ai pu commettre quelques crimes ou délits qui me vaudraient cette peine à perpétuité. Non ! En fait, cette peine est complètement injuste : je suis séropositif et parce que je suis malade, je n’ai pas le droit de mettre un pied sur le territoire des Etats-Unis, tout comme 33 millions de personnes dans le monde. J’en viendrai presque, sans faire de l’anti-américanisme primaire, à regretter que nos ancêtres aient pu donner la Statue de la Liberté aux Etats-Unis ! C’est vrai, je pourrais choisir une autre destination mais, dans 12 autres pays dans le monde, je suis également interdit de déplacement pour cause de séropositivité. Globalement, dans la moitié des pays membres de l’ONU, je n’ai pas le droit de m’installer ou de séjourner plus de 3 mois. Monsieur le Président, même si la France n’est pas, et c’est tout à son honneur, concernée par cette scandaleuse restriction, je sais que votre sens de la justice ne peut qu’être heurté par une mesure totalement intolérable et que vous aurez à cœur d’intervenir au niveau international pour la dénoncer.

Voilà, monsieur le Président. Etre séropositif, c’est dur et j’ai la forte impression que, quelques fois, on l’oublie. Etre séropositif, c’est être atteint d’une maladie dont on va mourir, c’est avoir un virus qui discrimine et précarise. C’est être plus coupable que malade. C’est pour cela que je fais appel à vous, monsieur le Président. Parce que je connais votre volonté de faire bouger les choses.

Ah oui ! Dernière chose : si vous avez lu avec attention cette lettre, ce que j’espère vivement, vous avez pris 5 minutes de votre temps. Pendant votre lecture, 20 personnes sont mortes du sida dans le monde...

Je vous prie de croire, monsieur le Président de la République, à l’expression de ma respectueuse considération.

Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida