HIV nel Bambino

L'infezione da HIV nel Bambino

Nella grande maggioranza dei casi, l'infezione da HIV evolve nel bambino allo stesso modo che nell'adulto. Tuttavia il 10% dei bambini sono affetti da una forma particolarmente grave, nella quale compaiono rapidamente un deficit immunitario e delle infezioni opportunistiche. Quest'articolo affronta anche la questione della diagnosi nei neonati e quella delle vaccinazioni.

In Francia, si stima che circa 2000 bambini sono portatori dell'HIV. Nel 90% dei casi, l'evoluzione dell'infezione é simile a quella osservata nell'adulto. In assenza di un adeguato trattamento, un lungo periodo senza sintomi precede l'indebolimento progressivo del sistema immunitario e la comparsa di infezioni opportunistiche.
A parte la malattia di Kaposi, eccezionale nel bambino, si tratta delle stesse infezioni dell'adulto. Tuttavia sono stati segnalati alcuni aspetti più specifici:
* ripetute malattie batteriche (mal di gola, bronchite, infezioni polmonari), indipendenti dal numero di linfociti T4. Un'assunzione quotidiana di Bactrim, somministrato per prevenire la pneumocistosi, consente spesso di ridurre nettamente la frequenza di queste infezioni batteriche;
* "LIP" ("polmonite linfoide interstiziale"), malattia polmonare che disturba la respirazione. Essa sarebbe dovuta ad un'infiammazione legata ai linfociti T8. Colpisce circa il 30% dei bambini con più di 3 anni; la sua evoluzione é variabile. Le forme gravi possono essere trattate con i corticosteroidi;
* ritardo della crescita, le cui cause possono essere multiple. Il controllo medico regolare consente di individuarlo e trattarlo.
La maggior parte dei bambini che presentano questa forma "classica" dell'infezione sono ancora in vita all'età di dieci anni. Come per gli adulti, la loro prognosi a lungo termine non é conosciuta.

La forma "rapida e severa"

Nel 10% dei casi circa, l'infezione del bambino da parte dell'HIV é caratterizzata da una evoluzione particolarmente grave. Essa é legata alla rapida insorgenza di un deficit immunitario profondo e di infezioni opportunistiche. Si tratta essenzialmente di candidosi, pneumocistosi, malattie batteriche e infezioni da CMV (citomegalovirus).
Si osservano spesso dei problemi neurologici, dovuti ad un interessamento cerebrale specifico di questa forma "severa". Esso é responsabile di turbe dello sviluppo psicomotorio.
E' importante che la malattia sia individuata, valutata e trattata il più presto possibile. La terapia anti-HIV consente di migliorare lo stato di questi bambini e di attenuare i sintomi da cui essi sono affetti.
E' difficile spiegare perché certi bambini presentano questa forma "severa". Essa é probabilmente legata ad un'infezione precoce del feto, durante la gravidanza (e non al momento del parto, come invece avviene nella maggior parte delle forme "classiche"). Inoltre, possono avere un ruolo il tipo di virus, la quantità di virus trasmessa, come anche lo stato di salute della madre all'epoca della trasmissione del virus.

Le vaccinazioni

Le questioni che pongono i vaccini sono le stesse che per l'adulto sieropositivo (vedi Remaides n.23 p. 34-35). I vaccini detti "inattivati", contenenti dei germi uccisi o degli estratti microbici, non pongono nessun problema, nemmeno in caso di deficit immunitario. Si tratta dei vaccini difterico, tetanico, morbilloso, polio iniettabile, pneumococcico, Hæmophilus influenzae, influenzale, epatitico B. La sola questione concerne la loro reale efficacia nel caso in cui il bambino soffre di disturbi immunitari gravi.
Al contrario, certi vaccini "viventi attenuati" (polio orale, BCG, ROR), possono porre dei problemi. Essi contengono infatti dei germi viventi. Questi ultimi sono stati modificati al fine di non provocare, nelle persone che hanno un sistema immunitario efficiente, la malattia.
Il vaccino orale contro la poliomielite é sconsigliato. Ad esso sarà preferito la forma iniettabile "inattivata".
Il vaccino contro la rosolia, la varicella e gli orecchioni (ROR), benchè "vivente attenuato", non pone problemi perché il virus vaccino non persiste nell'organismo. Sarà comunque sconsigliato nei bambini gravemente immunodepressi.

Il BCG

Il germe utilizzato per fabbricare il BCG (vaccino contro la tubercolosi) persiste nell'organismo per parecchi anni dopo il vaccino. Si teme che esso possa causare la malattia qualora il sistema immunitario dell'organismo, molti anni dopo la vaccinazione, si indebolisca. L'utilizzazione del BCG é dunque ufficialmente sconsigliata in tutti i bambini nati da madre sieropositiva.
Per l'asilo o la scuola, si domanderà al proprio medico un certificato di contro-indicazione temporanea al BCG, che attira meno l'attenzione di una contro-indicazione definitiva. Per evitare le ricette con intestazione dell'ospedale, ci si può rivolgere al proprio medico generalista. Il personale dell'asilo o della scuola non ha alcun diritto di conoscere la ragione medica di questo certificato.
Il BCG potrà essere effettuato nei bambini che non sono portatori di HIV, dopo che la diagnosi di non-infezione sarà stata verificata (vedi di seguito). Tuttavia, malgrado le raccomandazioni ufficiali, certi medici propongono di vaccinare comunque con il BCG i bambini portatori del virus HIV, se le loro condizioni di vita rischiano di esporli alla tubercolosi.

Fabien SORDET
Si ringraziano
i Prof. Stéphane BLANCHE
e Christian COURPOTIN

Come sapere se il neonato é portatore dell'HIV?

Gli anticorpi della madre passano spontaneamente nel bambino durante la gravidanza: tutti i bambini nati da madri HIV-sieropositive sono sieropositivi alla nascita. Ciò non significa necessariamente che essi siano contaminati dal virus ma solo che essi hanno nel sangue gli anticorpi anti-HIV della madre.
Successivamente, verso un anno di età, i bambini perdono gli anticorpi materni e fabbricano i propri. Così, al di là di un anno di età, solo i bambini realmente contaminati dall'HIV avranno ancora degli anticorpi anti-HIV. Bisogna dunque aspettare almeno dodici mesi per avere nel bambino un test di sieropositività affidabile.
Delle tecniche di diagnosi più precoci consistono nel ricercare il virus nel sangue del bambino. In Francia, queste indagini sono effettuate in modo sistematico. Nella maggior parte dei casi, questi esami consentono di individuare una contaminazione tra uno e tre mesi dopo la nascita. Per confermare la diagnosi di infezione sono necessari due tests positivi. Se uno dei due tests é negativo, per potere arrivare ad una conclusione, bisognerà rifarne uno, un mese più tardi.
Al contrario, due tests negativi ottenuti su due prelievi differenti effettuati dopo l'età di un mese sono praticamente sinonimo di non-infezione. Comunque, per affermare con certezza la non-contaminazione, il test classico di ricerca degli anticorpi dovrà essere effettuato verso un'età compresa tra i quindici e i diciotto mesi.


Bambini:
alcuni servizi ospedalieri specializzati

Paris
Hôpital Necker-Enfants Malades
149-161, rue de Sèvres
Tel.: 01 44 49 48 24

Hôpital Armand-Trousseau
26, avenue du Dr-Arnold-Netter
Tel.: 01 44 73 60 62

Hôpital Robert-Debré
48, boulevard Sérurier
Tel.: 01 40 03 33 81

Nice
Hôpital Lenval
57, avenue de Californie
Tel.: 04 92 03 03 92

Hôpital de l'Archet
Route Saint-Antoine-Ginestière
Tel.: 04 92 03 61 71

Marseille
Hôpital Timone-Enfants
Boulevard Jean-Moulin
Tel.: 04 91 38 50 26

Tourcoing
Hôpital G. Dron
135, rue du Président-Coty
Tel.: 03 20 69 46 05

Toulouse
Hôpital La Grave
Place de l'Ange
Tel.: 05 61 77 78 33

Besançon
Hôpital de Besançon
2, place Saint-Jacques
Tel.: 03 81 21 85 33

Rennes
Hôpital Sud
16, boulevard de Bulgarie
Tel.: 02 99 26 71 62

Nantes
CHU de Nantes
Hôtel-Dieu
Place A.-Ricordeau
Tel.: 02 40 08 33 33

Le terapie nel bambino

La terapia anti-HIV nel bambino é comparabile a quella dell'adulto. Possono essere utilizzati gli stessi farmaci dal momento in cui se ne sia potuta verificare la loro buona tollerabilità nel bambino. Malgrado ciò, la loro utilizzazione é spesso difficile, per mancanza di formulazioni adatte ai giovani pazienti (sciroppi, pilloline, ecc.)

Una terapia che si é avverata efficace nell'adulto ha tutte le probabilità di esserlo nel bambino. In altre parole, al di fuori del periodo dai 0 ai 18 mesi di età che può necessitare di studi particolari, le ricerche sull'efficacia dei farmaci sono poco utili poichè riproducono i risultati ottenuti nell'adulto.
Al contrario, gli studi di tollerabilità dei farmaci nel bambino sono necessari. Purtroppo, essi rappresentano un grosso investimento finanziario per un beneficio scontatamente debole: numerosi sono i laboratori farmaceutici che indugiano nello sviluppo dei farmaci adatti ai bambini.

La terapia alla nascita

Ricordiamoci che l'assunzione dell'AZT (Rétrovir) da parte di una donna sieropositiva riduce il rischio di trasmissione dell'HIV al bambino. Sono allo studio le biterapie, che potranno essere più efficaci (in particolare Rétrovir + Épivir). La situazione delle donne che assumono una terapia già prima della gravidanza é più complessa. Le nuove raccomandazioni ufficiali affrontano questo argomento (vedi p.10-11).
Al fine di ridurre ulteriormente il rischio di contaminazione, tutti i bambini nati da madre sieropositiva ricevono una terapia per sei settimane (in passato solo con Rétrovir, e attualmente con Rétrovir + Épivir). Successivamente, se il bambino non é colpito dall'HIV, la terapia viene sospesa. Se egli é portatore del virus, la terapia potrà essere modificata in funzione della sua situazione (stato clinico, T4, carica virale).

I controlli medici

Nel corso del primo anno di vita i controlli devono essere mensili.
Queste visite permettono di seguire l'efficacia della terapia (tolleranza, evoluzione dei T4 e della carica virale), di individuare eventuali malattie e di apprezzare lo stato nutrizionale e la crescita del bambino. Dopo l'età di un anno i controlli potranno essere trimestrali.

Carica virale

Un piccolo numero di bambini ha una carica virale individuabile sin dalla nascita. Si pensa che essi abbiano più rischi di presentare una "forma severa" dell'infezione (vedi p. 12-13). In questo caso, si propone immediatamente una terapia rinforzata (generalmente una triterapia).
Tuttavia, nella maggior parte dei bambini, la carica virale non diventa rilevabile che tra uno e i tre mesi di età. Essa può allora raggiungere dei livelli molto elevati. Questa situazione evoca la "primo-infezione" dell'adulto (nelle settimane che seguono la contaminazione, vedi Remaides n.25 p. 14-15).
Certi medici pensano che é opportuno trattare tutti i bambini sin da questo periodo, mediante la triterapia. Altri ricordano che, per il bambino come per l'adulto, non si conoscono i vantaggi e gli inconvenienti a lungo termine di una terapia così precoce. Gli studi in corso dovrebbero permettere di saperne di più.
In assenza di terapia, la carica virale si riduce e si stabilizza da sei a nove mesi dopo la nascita. A partire da questo momento, il suo valore può servire da riferimento per la terapia, allo stesso modo che per l'adulto. Ci si può allora rifare alle raccomandazioni ufficiali (vedi p.10-11).

T4

Il numero dei linfociti T4 nel lattante é molto più elevato di quello osservato nell'adulto. Esso si riduce in seguito progressivamente, per raggiungere i valori dell'adulto verso l'età di cinque anni. Pertanto, un tasso inferiore a 1500 T4/mm3 nel primo anno di vita rappresenta già un deficit immunitario importante ed espone al rischio di infezioni opportunistiche.

Terapia anti-HIV

Come indicato precedentemente, la terapia anti-HIV é simile a quella dell'adulto. Tuttavia, l'assenza di formulazione pediatrica di certi farmaci ne restringe l'utilizzazione. D'altronde, seguire una terapia costrittiva si rivela spesso più difficile per un bambino che per un adulto. E' importante che il medico, i genitori e il bambino trovino il tempo di studiare insieme le soluzioni più appropiate, tenendo conto del ritmo di vita e delle attività del bambino. Coloro che lo seguono (volontario di un'associazione, infermiere(a), maestro, ecc.) possono talora fornire un valido aiuto (vedi anche p. 18-19 et p. 26-27).

Le infezioni opportunistiche

La prevenzione e la terapia sono generalmente simili a quelle dell'adulto.
Il Bactrim é utilizzato da molto tempo nel bambino. Esso é generalmente molto ben tollerato (spesso meglio che nell'adulto) ed é utilizzato per prevenire l'insorgenza della pneumocistosi, come anche di infezioni batteriche ripetitive (vedi p. 12-13).
Delle pneumocistosi possono sopravvenire a partire dalle quattro settimane dopo la nascita. Il Bactrim é prescritto a tutti i bambini di età maggiore di un mese, nati da madre sieropositiva. Questo trattamento sarà sospeso solo nel caso in cui il bambino risulti non-contaminato dall'HIV. Nei bambini contaminati, esso potrà essere sospeso all'età di un anno, se i T4 sono superiori a 1500/mm3.
La maggior parte dei bambini non sono portatori del toxoplasma e non rischiano dunque di sviluppare la toxoplasmosi. Ma é necessario rispettare certe regole di igiene per evitare una contaminazione da parte di questo parassita. (vedi p. 22-23).

Fabien SORDET
Si ringraziano
i Prof. Stéphane BLANCHE
e Christian COURPOTIN

Formulazioni adatte ai bambini

In assenza di studi di tolleranza, tutti gli anti-retrovirali (farmaci anti-HIV) per adulti non sono ancora ufficialmente autorizzati per i bambini.
Solo il Rétrovir (in sciroppo aromatizzato alla fragola), il Videx (da masticare o sciogliere) e lo Zérit (polvere da diluire) possiedono una "AMM" ("Autorisation de Mise sur le Marché": Autorizzazione di commercializzazione) per il bambino.
L'Epivir e l'Hivid sono disponibili al di fuori dell'AMM, sotto forma di sospensione orale. L'Abacavir, nuovo farmaco della stessa famiglia, é accessibile nell'ambito di uno studio aperto in alcuni centri ospedalieri, per i bambini nei quali le altre terapie sono inefficaci o mal tollerate (vedi p. 17).
Il Viramune (laboratori Bhringer-Ingelheim) esiste sotto forma di sospensione orale. Esso dovrebbe essere disponibile in Francia all'inizio del 1998, con parecchi mesi di ritardo rispetto agli Stati Uniti.
Tra le antiproteasi, solo il Viracept esiste in formulazione pediatrica, nell'ambito di una "ATU" ("Autorisation Temporaire d'Utilisation: Autorizzazione Temporanea di Utilizzazione). Il Norvir esiste anche sotto forma di sospensione orale, ma il suo tenore in alcool e in olio di ricino rende difficile la sua utilizzazione nei bambini. Infine, é possibile prescrivere al di fuori dell'AMM il Crixivan e l'Invirase, ma essi esistono solo sotto forma di capsule per adulti.


Farmaci anti-HIV con formulazione adatta ai bambini piccoli.

Retrovir (AZT) Sciroppo
Videx (ddI) Compresse da Le compresse devono sciogliere essere prese a digiuno sciolte in acqua (non utilizzare Coca-Cola, nè succo di frutta, nè acqua acqua gassata). La sospensione così ottenuta si conserva un'ora a temperatura ambiente. Una sospensione orale é disponibile in ospedale.
Zérit (d4T) Sospensione orale La sospensione ricostituita con l'acqua si conserva 30 giorni in frigorifero.
Épivir (3TC) Sospensione orale
Hivid (ddC) Sospensione orale
Abacavir Sospensione orale Nel 1997, disponibile solamente in certi ospedali (vedi p. 17).

Norvir (ritonavir) Sospensione orale Cattivissimo gusto dunque difficile da assumere. Importante quantità d'alcool: sconsigliato ai bambini piccoli. Lavare bene il bicchiere dosatore con l'acqua calda e con il liquido per piatti (non mettere in lavastovoglie). Il flacone può essere conservato 30 giorni a temperatura ambiente.
Viracept Polvere La polvere può'essere (nelfinavir) presa sola o sciolta in acqua, nel latte, ecc. Per motivi di gusto, evitare di mischiarla ai succhi di frutta o agli alimenti acidi.

Viramune Sospensione orale Dovrebbe essere (nevirapina) disponibile all'inizio del 1998.

I farmaci in blu sono disponibili nelle farmacie cittadine e in ospedale. I farmaci in arancione sono disponibili unicamente nelle farmacie ospedaliere, nel quadro di una ATU (Autorizzazione Temporanea di Utilizzazione) o di uno studio aperto (per l'Abacavir). Queste modalità consentono, in certe condizioni, di avere accesso ad un farmaco prima che lo stesso abbia ottenuto l'autorizzazione ufficiale (chiamata AMM, Autorisation de Mise au Marché: Autorizzazione di commercializzazione).

Viracept pediatrico: un'attesa troppo lunga

Éric, il mio bambino, ha quattro anni. E' sveglio, sieropositivo e combattivo. Nell'autunno 1996, la sua carica virale era altissima e io temevo che l'inverno sarebbe stato ancora una volta una lunga serie di ricoveri. Con il suo medico, abbiamo deciso di dargli una triterapia con del Crixivan (200 mg). Due mesi dopo, i suoi T4 restavano stazionari, la sua carica virale sempre elevata.
Abbiamo cambiato gli antivirali e beneficiato delle formulazioni pediatriche che erano appena uscite. Ma non avevamo ancora l'antiproteasi destinata ai bambini. Abbiamo deciso di ridargli il Crixivan, ma a 400 mg. All'inizio del 1997, la sua carica virale era scesa e il suo stato di salute era buono. Éric si assentava da scuola solo per andare mensilmente al day-hospital. Malgrado le restrizioni (orari, obbligo di restare a digiuno, necessità di decondizionare i farmaci perché potesse inghiottirli), ero contenta di poter consentire a Eric una vita in cui la malattia e le cure erano meno presenti.

Quando non va.

I disturbi sono iniziati all'inizio di febbraio quando abbiamo avuto una settimana di vomito, diarrea e febbre. Eric non accettava più di prendere il Crixivan se non tra due promesse e un regalo. Io lo "bloccavo", glielo mettevo in bocca con una siringa. Lui vomitava il tutto dopo avere cercato disperatamente di trattenerlo. Io mi ostinavo. Ben presto, non volle aprire più bocca, nè per i farmaci, nè per i pasti.
Telefonai al suo medico. Egli mi indicò che bisognava sospendere il Crixivan: era meglio lasciare Éric con una buona biterapia, fino all'arrivo della nuova antiproteasi, il Viracept, la prima ad essere concepita anche per i bambini. Questo farmaco avrebbe dovuto essere disponibile a metà marzo, inizio aprile al più tardi.
Alla fine del mese di aprile, mi inquietai: il Viracept era già disponibile per gli adulti, ma non ancora per i bambini. Il medico chiamò i laboratori Roche che distribuiscono questo farmaco in Francia. Gli risposero che era solo una questione di giorni, che restavano solo alcune formalità amministrative.

Nell'attesa, va tutto male

A metà maggio, Eric dovette essere ricoverato. Diverse infezioni si stavano scatenando. Il servizio ospedaliero faceva del suo meglio per curarlo e per sostenerci moralmente. Io "tormentavo" il medico a proposito del Viracept. Egli riconobbe che con Eric e con altri bambini si trovava in un vicolo cieco terapeutico: non riusciva ad ottenere il farmaco. Da alcuni mesi, il laboratorio Roche gli dava dei termini di ricevimento che non venivano rispettati, sollevava dei problemi amministrativi, invocava delle difficoltà di produzione e di distribuzione di questa molecola. Mi sono ricordata allora di un articolo apparso su Remaides che citava il nome e il numero di telefono del medico responsabile del Viracept ai laboratori Roche. Ho voluto sensibilizzare questa donna al problema dei bambini che aspettavano il farmaco. Essa mi ha ascoltata, mi ha ringraziata e mi ha promesso un'altra volta che era solo una questione di giorni.

Quadriterapia

All'inizio di giugno, Éric uscì dall'ospedale e noi non avevamo ancora ricevuto il Viracept. Di fronte ai miei timori riguardanti un aumento della carica virale, il medico ha proposto due antivirali in associazione, due antiproteasi: Norvir + Invirase.
Io accettavo dicendomi che una quadriterapia, seppure non concepita per i bambini, avrebbe avuto almeno il merito di essere efficace se egli l'avesse sopportata. Sin dalla seconda assunzione, Éric non poteva più alzarsi e non aveva più voglia di niente se non di dormire, ciò che faceva per tutto il giorno, interrotto da qualche risveglio, lo sguardo assente e un'inerzia inquietante. Ho chiamato un tassì che ci ha portato all'ospedale Necker e abbiamo sospeso immediatamente la terapia.
Io ero furiosa e mi dicevo che se avessimo avuto il Viracept in aprile come speravamo, avremmo evitato questi dispiaceri. Telefonai di nuovo al laboratorio Roche dove mi risposero che era una questione di giorni.

Agire

Alla fine di giugno, mi sembrava evidente che tutti sarebbero partiti in vacanza senza che si fosse avuto il Viracept. Ho chiamato la Roche. Il medico non c'era. Ho lasciato un messaggio dicendo che avevo intenzione di installarmi davanti alle porte del laboratorio con un cartello reclamando il farmaco, di dormire lì, di riunire gli amici e di far venire la televisione France 3. In questo periodo calmo, i giornalisti sarebbero stati interessati ad una polemica sulla politica dei laboratori farmaceutici, che pensano solo al danaro e non alla vita della gente.

La fine del tunnel

Il laboratorio ha finito col richiamarmi. Si é presentato un medico, dicendomi che era stato assunto per risolvere il problema della distribuzione di questa molecola. Ha cercato di intenerirmi parlandomi della miseria che aveva visto in America Latina e in Africa. Io l'ho invitato a venire a vedere cos'é un bambino che manca di farmaci e che ha già visto morire suo padre. Non accettavo più delle vaghe promesse. Questo medico ha poi telefonato al medico di mio figlio e a tutti gli interlocutori delle associazioni che mi avevano sostenuta. Il laboratorio cominciava ad agitarsi. Stavamo scorgendo la fine del tunnel ?
Alla fine della prima quindicina di luglio, la farmacia dell'ospedale Necker riceveva i primi nove flaconi di Viracept per i venti bambini che aspettavano il farmaco. Eravamo soddisfatti a metà. Certi bambini hanno dovuto aspettare la vigilia della fine del flacone per potere ritirare il secondo alla farmacia.

Laurence

Assumere le terapie non é un gioco da bambini

L'assunzione corretta delle terapie da parte del bambino sieropositivo risulta più spesso un percorso di guerra che una corsa a ostacoli. Soprattutto quando non esiste una formulazione pediatrica del farmaco. La situazione necessita, da parte degli adulti che circondano il bambino, molta attenzione, pazienza e immaginazione. Ecco alcuni esempi.

Il primo ostacolo all'assunzione dei farmaci da parte del bambino é la taglia delle capsule e delle compresse: quando si insiste, il bambino cerca di ingoiarle. Ma finisce spesso con lo sputare il tutto. Decisamente, non sarà oggi che riuscirà a fare scivolare nella sua piccola gola queste enormi capsule. E in più - secondo ostacolo - esse hanno spesso un gusto detestabile!
In generale, sono gli inibitori della proteasi che - come nell'adulto - pongono la maggior parte dei problemi e incitano improvvisamente a "trovare dei trucchi".
La maggior parte dei farmaci possono essere mischiati a degli alimenti o a dei liquidi (con delle restrizioni per quelli che devono essere inghiottiti a digiuno, vedi sotto). I farmaci che possono essere presi con il cibo saranno, per esempio, diluiti in un poco di latte per i bébés, in un cucchiaio di miele, di cioccolato o altro per i bambini più grandi. Invece, é meglio evitare di mischiare i farmaci al pasto stesso. Infatti, se il bambino non mangia tutto, non assorbirà che una parte del farmaco.

Crixivan

Il contenuto delle capsule può essere mischiato ad un alimento zuccheratissimo (poichè esso é molto, molto amaro), a patto che il bambino lo inghiotta nel minuto che segue. La confettura o il miele sono probabilmente le "esche" più appropriate perché il Crixivan deve essere assunto a digiuno o, tutt'al più, accompagnato da uno spuntino senza grassi.
Segnaliamo che certi medici cominciano a prescrivere il Crixivan in due somministrazioni al giorno invece che tre (vedi p. 6-7).

Norvir

Se la sospensione di Norvir é più facile da inghiottire che le sue capsule, il suo gusto é particolarmente disgustoso. Inoltre, essa é fortemente alcoolica. Quando ci si ricorda della veemenza con la quale gli adulti ai quali essa era destinata la rigettavano (situazione che ha spinto allo sviluppo delle capsule che essi ormai assumono), si capisce facilmente come la sola vista del flacone possa causare in certi bambini la voglia di vomitare.
Bisogna per questo, sin da questi primi malesseri, abbandonare un prodotto la cui attività anti-HIV é potente? Norvir ha comunque un vantaggio; esso deve essere assunto solamente due volte al giorno, durante i pasti in cui i grassi sono i benvenuti. Per mascherarne il gusto, si può mischiarlo a un cucchiaio di latte saturato di cacao, di panna latte, di crema o di yogurt.
Quanto alla nausea, si può controllarla meglio dando il Norvir durante o alla fine del pasto, il che riduce anche i rischi di perdita di appetito (questo é valido per tutti i farmaci che non esigono di essere assunti a digiuno).

Invirase

Si può procedere come per il Crixivan. L'Invirase si assume tre volte al giorno e, di preferenza, durante i pasti principali.

Il Retrovir e i suoi fratelli

Sul versante degli altri farmaci anti-HIV, gli inibitori della transcriptasi inversa, le cose sono più semplici. Il bambino anche molto piccolo, non ha molta difficoltà ad inghiottire il Retrovir, l'Épivir o anche l'Abacavir, ultimo nato di questa famiglia (vedi pagina 17). Questi tre farmaci esistono in sospensioni aromatizzate.
Lo Zerit é una polvere da diluire in un po' d'acqua. Se le compresse di Hivid sono difficili da inghiottire possono essere triturate e mischiate a un cucchiaio di yogurt. Inoltre, nessuno di questi farmaci esige di essere inghiottito a digiuno (la scheda informativa dello Zerit dice il contrario, ma a seguito di recenti studi, essa dovrebbe essere prossimamente modificata).

Videx

E' sempre imperativo che il Videx sia preso a stomaco perfettamente vuoto, una mezz'ora prima dei pasti o due ore dopo, altrimenti risulta meno efficace.
Infatti, per potere penetrare nell'organismo, il Videx deve prima neutralizzare gli acidi dello stomaco, a condizione che essi non siano in quantità troppo grande. Ora, al momento della digestione, (compresa la digestione "a digiuno" scatenata dai chewing-gum), questi acidi aumentano considerevolmente.
Il bambino deve dunque rassegnarsi al gusto cossidetto arancio-mandarino del medicinale e alla sua consistenza pastosa. Il Videx può essere diluito solo nell'acqua o nel succo di mela. Esso può essere anche masticato. Certi bambini adorano questa specie di dentifricio che s'incolla ai denti!
Sempre più spesso i medici prescrivono il Videx in una sola somministrazione quotidiana invece che due (vedi p. 6-7), il che consente di ridurre à metà - il che non é poco - le smorfie.

Perché prendo i medicinali ?

Il gusto degli anti-retrovirali non é il solo e l'unico responsabile delle smorfie. Il bambino sieropositivo fa fronte a ben altri problemi che, riguardando l'assunzione delle sue terapie, non devono sfuggire a chi lo circonda. Anche piccolissimo, é il momento in cui riceve i suoi medicinali che gli fa prendere coscienza di una differenza rispetto agli altri bambini, senza che egli possa veramente definirla.
Più tardi, comprenderà (per esempio, guardando le pubblicità televisive) che si prende lo sciroppo per curare una malattia. Può allora domandarsi perché lui, che non si sente malato, deve seguire una terapia che, in più, produce degli effetti sgradevoli (nausea, ecc.). E si vorrebbe, in queste condizioni, che prenda "il suo sciroppo" del tutto docilmente?

Evidentemente, la risposta a queste domande é semplice: "No, tu non sei malato, é per evitare che ti ammali che devi prendere le medicine", facile a dirsi, non é vero? A condizione che gli sia stato detto che egli é affetto dall'HIV e spiegato cosa questo significa. E questo, é molto meno facile.

Di fronte a questo dilemma, i genitori possono fare appello ai pediatri (in materia spesso eccellenti pedagoghi), agli psicologi e alle stesse persone che li circondano. Ma una tal decisione non si prende alla leggera e, in attesa, il bambino deve continuare ad assumere regolarmente i suoi medicinali. Ecco dunque i genitori di nuovo alla ricerca di "trucchi".

Giocare? Responsabilizzare?

Certi genitori sono arrivati a trasformare l'assunzione degli anti-retrovirali in una sorta di gioco, grazie alle pipette distribuite con il Rétrovir, l'Epivir e il Bactrim. Hopp-là! Il bambino apprende presto a spruzzarsi lui stesso lo sciroppo in bocca (vedi la sospensione del Videx).
Succede anche che la responsabilizzazione del bambino dia dei risultati sorprendenti. Una mamma ha finito col domandare alla sua bambina di aiutarla, quando le dava le sue medicine. La bambina apriva la bocca, e in più senza il minimo sospiro. Un'altra ha ottenuto che suo figlio gli ricordasse quando prendere i suoi medicinali e, allo stesso tempo, quando dargli i propri.
Se il bambino continua a non voler sentir nulla, l'intervento di una terza persona può mostrarsi benefico. Una madre, che il senso di colpa rodeva al momento delle somministrazioni, ha fatto appello a suo marito, e la situazione é migliorata. Può trattarsi anche di un'altra persona vicina, anche di un(a) infermiere(a) privato(a). Quest'ultima esperienza si é mostrata conclusiva l'anno scorso, a Sol En Si Marseille. Quando una madre si é meravigliata che con l'infermiere la cosa era andata meglio che con lei, suo figlio ha ribattuto: "E' un uomo e ha più autorità di te."
Questi propositi, molto poco "politicamente corretti", impegnano solo il bambino che li ha avuti!

Alain VOLNY-ANNE
Sol-En-Si


Più tardi, farò il calciatore.

Ramazan - lo pseudonimo che egli si é scelto - ha tredici anni. E' sieropositivo. Nato in Africa, vive attualmente in Francia. L'ho incontrato in presenza di sua madre e del volontario di Sol-En-Si che sostiene tutta la famiglia.

Thierry (per Remaides) : Che classe fai?

Ramazan: La quinta. Per ora va bene. Ho qualche voto mediocre, ma il resto va bene. Mi piace molto andare a giocare a calcio dopo la scuola. Sono attaccante destro. Faccio anche del ping-pong e del rugby.

Thierry: Vuoi diventare calciatore più tardi?

Ramazan: Prima volevo fare l'ingegnere e dopo il calciatore.

Thierry: Prendi delle medicine? Da molto tempo?

Ramazan: Si da molto tempo.

M. (la sua mamma): Siamo arrivati in Francia nel 1987. Aveva tre anni. Da allora, fa una terapia.

Thierry: Quando prendi le tue medicine?

Ramazan: al mattino e alla sera. Infatti, dalle vacanze estive prendo una triterapia con Norvir, Videx et Zerit. E' più difficile di prima. Qualche volta, sono stufo. Ma ci ho fatto l'abitudine e soprattutto non vorrei ammalarmi.

Thierry: Il medico che vedi, é simpatico?

Ramazan: (pausa) Sì, é simpatico. In effetti ho due professori. Uno con delle grandi sopracciglia e l'altro che va in moto. Non parlano allo stesso modo. Il giovane é più simpatico e mi lascia fare dello sport.

Eudes (volontario à Sol-En-Si): Racconta di quando andavi al day-hospital e di come va adesso.

Ramazan: Sì, prima andavo al day-hospital. Arrivavo verso le 9 del mattino, mi mettevano in una camera e io dovevo aspettare un prelievo di sangue. Ogni volta mi facevano una flebo e io dicevo sempre all'infermiera di farla scendere più presto. Dopo, bisognava aspettare il medico che mi visitava e mi faceva delle domande. Dopo, bisognava aspettare ancora perché facesse la ricetta.
Poi ho cominciato a prendere meglio le medicine. Non mi ricordo più il nome, cos'é che diminuisce quando prendo bene le mie medicine?

Eudes: La carica virale.

Ramazan: Sì, la carica virale. Ho chiesto se potevo andare all'ospedale una volta ogni due mesi (à Eudes) come te. Mi hanno detto: se prendo bene le mie medicine, lo posso fare.

Eudes: Sapresti spiegare com'é andata la visita all'inizio dell'estate, quando hanno deciso di cambiare la terapia?

Ramazan: Prima, la carica virale era già medio-alta. Tu mi avevi detto che se saliva ancora, bisognava cambiare la terapia. E la carica virale, era salita ancora. Il professore ha detto che non era molto grave e tu hai detto che sì, 50000 era molto, che ne avevamo parlato insieme e che io ero pronto a cambiare. E a quel punto, il professore non sapeva bene cosa scegliere. Tu hai detto le medicine che io prendo adesso, con il Norvir che potevo prendere in sciroppo.
Il professore, sembrava sorpreso, e ha detto subito: sì, si potrebbe fare così.
Per cominciare la nuova terapia, sono entrato negli "Studi", per vedere gli effetti dello sciroppo Norvir. Abbiamo cominciato con delle piccole dosi, fino alla dose normale. All'inizio, mi faceva venire la nausea, ho anche vomitato. Dopo cinque giorni, non c'erano più effetti, solo il gusto. Infatti molto presto ho provato le capsule al posto dello sciroppo e le ho continuate.

M.: E la colonia ?

Ramazan: dovevo andare in colonia per le vacanze. L'appuntamento, era in una scuola. Il signore, in effetti era il direttore della colonia, ha domandato: "Perché prende tutte queste medicine?" Eudes gli ha spiegato tutto. Il signore ha domandato: "Che malattia ha?", Eudes ha detto: "Io non posso dirvelo, ma forse, lui, se vuole, può dirlo." Io gli ho detto che avevo l'HIV. Il signore ha risposto: "Questo io non lo prendo, bisognava avvertire prima."
Eudes ha detto che lui aveva telefonato a una signora per avvertire che ci sarebbero stati dei disturbi; lei aveva detto OK, che io potevo venire senza problema. La signora aveva detto che lei avrebbe avvertito il direttore. Lei ha avvertito. Ma é lui che ha fatto finta che non ne sapeva niente. Eppure al collegio, durante l'anno, va tutto bene.
Poi sono partito, ma grazie a "Sol-En-Si" e non grazie al comune. Ho fatto uno stage VTT e alla fine tutti hanno avuto una medaglia.

Eudes fa una domanda a Ramazan su cosa lui spera per l'avvenire.

Ramazan: spero tanto che trovino un rimedio! O che trovino un mezzo per dare una medicina che dura un mese e nella quale potrebbero mettere tutto dentro. Infatti le medicine sono migliorate, ma sembra che per guadagnare più denaro, ci mettono del tempo a farle uscire.
Qualche volta, spesso, quando parto per l'ospedale, mi dico che forse se la mia carica virale é troppo alta, potrei avere l'Aids, qualche volta anche quando ne parlo con Eudes, ma per ora non ce l'ho, perciò non ci penso troppo. Anche se le medicine non sono troppo buone e vanno giù con difficoltà, io le prendo lo stesso e questo prova che se tu non hai veramente voglia di avere la malattia, bisogna pensare a prenderle.

Thierry: Hai dei fratelli, delle sorelle?

Ramazan descrive la sua famiglia.
M.: Non parli dell'altro tuo fratellino ?

Ramazan (si strofina gli occhi e comincia a piangere): avevo un altro fratellino. Quando é morto, aveva diciotto mesi ed era malato.
E' andato all'ospedale. Io chiedevo alla mamma quando saremmo andati a vederlo. Dopo siamo partiti per le vacanze e ci hanno telefonato per dirci che era morto. A volte penso a lui, ma, dopo, piango.

(silenzio)

Thierry: Sei tornato in Africa dopo il tuo arrivo in Francia?

Ramazan: Avremmo voluto, ma non avevamo il passaporto. Con il rugby, forse andremo in Inghilterra. Sarebbe bello andarci a Natale, se avremo i documenti.

L'alimentazione del bambino

L'alimentazione dei bambini affetti da HIV é spesso motivo di inquietudine per i genitori. Tuttavia, alcuni semplici consigli bastano in genere ad assicurare un'alimentazione di buona qualità. Se il bambino non ha problemi particolari, essa é identica a quella degli altri bambini (ad eccezione dell'allattamento al seno, assolutamente sconsigliato).

Il latte

L'allattamento al seno può essere un modalità di contaminazione del bambino (o di sovracontaminazione, se il bambino é già affetto dall'HIV). Le donne sieropositive nutrono il loro bébé con il biberon (come circa la metà delle donne sieronegative).
I latti per biberon sono di qualità molto soddisfacente. Essi sono in vendita nei grandi supermercati. La loro qualità e la loro composizione variano molto poco da una marca all'altra: non serve prendere il latte più caro!
Solo i latti speciali sono venduti unicamente in farmacia, su ricetta. Essi sono destinati ai bambini che soffrono di particolari problemi digestivi.
Nel preparare i biberons, le dosi indicate sulla scatola del latte devono essere rispettate per non causare dei disturbi digestivi. E' consigliato utilizzare dell'acqua minerale imbottigliata, che porti come menzione "adatta alla preparazione dei biberons" o "adatta all'alimentazione dei lattanti".

Farsi consigliare

E' importante affrontare la questione dell'alimentazione con il medico specialista che segue il bambino. Si può anche chiedergli un appuntamento con un(a) dietologo(a) le cui consultazioni in ambiente ospedaliero sono gratuite.
Se non ci sono problemi digestivi, l'alimentazione del bambino affetto da HIV é la stessa di quella degli altri bambini. Non é necessaria nessuna dieta particolare. I centri PMI ("Protection Maternelle et infantile": Protezione Materno-Infantile), il cui accesso é gratuito, possono dare degli utili consigli. Le associazioni di lotta contro l'Aids (vedi p. 28) possono fornire un aiuto finanziario che consente di nutrire bene il bambino.

Seguire la crescita del bambino

Nell'adulto, il virus HIV può causare una perdita di peso. Essa avviene soprattutto a spese dei muscoli (o massa magra) e rende più vulnerabili alle malattie opportunistiche.
Nel bambino, succede complessivamente la stessa cosa. Ma, siccome egli é in piena crescita, non avrà generalmente una perdita di peso. Invece, la sua crescita rallenta. E' importante individuare ciò molto rapidamente, senza aspettare molti mesi. Per questo, si stabiliscono delle curve di crescita che seguono l'evoluzione dell'altezza e del peso. Queste curve figurano sul "carnet de santé" (libretto sanitario). Esse hanno normalmente una progressione regolare.
In pratica, durante i primi mesi, é sufficiente una pesata per settimana: delle pesate troppo ravvicinate non aggiungono nulla e sono sorgente di inutili inquietudini. Quando il bambino é più grande, basta una pesata al mese.

Se é necessario mangiare di più.

Se il bambino ha una crescita normale (vedi sopra), é inutile incitarlo a mangiare di più. Al contrario, ciò può essere necessario se la crescita rallenta.
Il metodo più semplice consiste nel privilegiare i gusti del bambino, dargli di più di ciò che gli piace. Tuttavia, per evitare un troppo grande squilibrio alimentare, lo si nutrirà anche con degli alimenti variati. Si proporranno dei piccoli pasti intermedi (merende, spuntini). Si favoriranno i prodotti lattieri (yogurt, panna latte, creme, ecc.), spesso apprezzati dai bambini. Invece, é preferibile ridurre i dolciumi (bonbons, etc.) che tolgono l'appetito. Inoltre, conviene non forzare troppo il bambino, perché il mangiare resti un piacere. Un appuntamento con un(a) dietologo(a) é molto utile. Un'indagine alimentare aiuterà a valutare i bisogni del bambino. La visita dietologica consentirà anche di sensibilizzare il bambino all'interesse di mangiar bene.
Queste misure possono essere accompagnate dalla prescrizione di integratori alimentari. Essi permettono di migliorare l'apporto di calorie e di proteine, ma devono essere utilizzati solo a supplemento dell'alimentazione abituale (vedere riquadro). Esistono numerosi gusti, salati o zuccherati, di vario tipo (bibite, creme, ecc.) e di prodotti specificamente destinati ai bambini (Nutrini, de Nutricia). Queste poche "cose" bastano spesso a consentire la ripresa della crescita.

L'alimentazione artificiale

Se le misure citate precedentemente si rivelano insufficienti, il medico può proporre un'alimentazione artificiale, per mezzo di una sonda che arriva nello stomaco o, talvolta, per via endovenosa.
L'alimentazione artificiale consente di sormontare dei difficili scogli. Essa può essere molto efficace, soprattutto se inizia molto presto. Necessita di una buona cooperazione tra il bambino, l'équipe medica e i genitori. Viene interrotta non appena possibile per ritornare ad una alimentazione classica.

Prevenire la toxoplasmosi

Per evitare che il bambino (come l'adulto) venga contaminato dal toxoplasma, é importante che egli mangi solo carni ben cotte. Bisogna inoltre lavare gli alimenti (frutta, legumi) che egli consuma crudi (vedi Remaides n.20, p. 34-35).

In caso di diarrea

La diarrea é frequente nel bambino piccolo. Più ancora che nell'adulto, la disidratazione (perdita di acqua e di sali minerali) rappresenta un rischio importante. Questo rischio é più elevato se il bambino é molto piccolo, e se in più ha anche la febbre o se vomita.
E' inoltre indispensabile che il bambino continui a bere. Bisogna anche avvertire rapidamente il medico e vederlo preferibilmente entro 24 ore (o ancora più presto se la diarrea é molto forte: in questo caso, ci si può rivolgere al servizio di urgenza pediatrica dell'ospedale più vicino o chiamare il 15, per essere indirizzati).
Anche prima di avere visto il medico, si sospenderà il latte (che può aumentare la diarrea). Se il bambino ha meno di un anno e la diarrea é importante, si sospenderanno anche gli altri alimenti.
Gli si farà bere un soluto di reidratazione. Si tratta di una polvere contenente dello zucchero e dei sali minerali, da diluire in acqua. La si darà al bambino in piccole quantità, ogni quindici-trenta minuti (senza forzarlo però). Questi soluti sono disponibili in farmacia. E' utile averne uno in più a casa. Se non lo si ha, gli si può dare dell'acqua leggermente zuccherata.
Allorché si sarà visto il medico, questi potrà, se necessario, prescrivere un latte senza lattosio (un composto del latte che può talora aumentare la diarrea).
Se il bambino affetto da diarrea ha più di un anno, egli può proseguire la sua alimentazione abituale (senza latte comunque, ed evitando la frutta e i legumi crudi). Gli si può dare del passato di legumi, del riso, della pasta, della carne, del pesce, dei latticini (formaggio, yogurt, formaggini, che non presentano gli stessi inconvenienti del latte), della composta di frutta. Tra gli alimenti che possono ridurre la diarrea, citiamo il riso, ovviamente, l'acqua di riso, ma anche le carote cotte, la cotogna, la banana, ecc.
Ai bambini con più di un anno, si può dare della Coca-Cola (che contiene molto zucchero e sali minerali). In ogni caso, si consulterà il medico e gli si chiederà consiglio per la ripresa progressiva dell'alimentazione abituale.

In caso di vomito

Anche qui c'é un rischio di disidratazione, ma talvolta il bambino ha difficoltà a bere. Bisogna chiedere rapidamente consiglio al medico, soprattutto quando il bambino é molto piccolo. In un bambino con più di un anno di età, la Coca-Cola può essere utile per ridurre la nausea.
Infine, a proposito dei pasti e dell'assunzione delle medicine, ci si rifarà alle p. 18-19.

Vincent JARDON
Con Maryse KARRER


Gli integratori alimentari

Quando sono prescritti da un medico, gli integratori alimentari vengono rimborsati dalla "Sécurité Sociale" (Assistenza Socio-Sanitaria), su base forfettaria. Ma il loro prezzo di vendita varia. Si può comprarli in farmacia o presso le seguenti società che li distribuiscono a domicilio, ad un prezzo corrispondente a quello rimborsato:

* Caremark : Tel.: 01 69 29 12 12 (24 h/24). 3 EFM : Tel.: 01 44 74 91 90.
* Orkyn: Tel.: 01 48 10 64 70 (24 h/24). 3 Vitalaire : Tel.: 01 41 80 19 10 (24h/24).
* West Home Care Medical : Tel.: 01 46 04 04 13

Scuola materna: si é dovuto negoziare

Per due anni e mezzo, Éric é andato all'asilo municipale. A dispetto del fatto che era spesso malato e del suo handicap motorio dovuto al citomegalovirus, é andato tutto benissimo. Dopo ogni ricovero risistemavamo gli orari affinché il tempo dell'asilo fosse meno stancante. Il personale, al quale con franchezza avevo rivelato il nostro stato sierologico, era benevolo ai nostri riguardi, discreto ma attento.

In strada per la scuola

Nel settembre 1996, Éric é entrato alla scuola materna. Poiché mi trovavo disoccupata e dunque più disponibile, andava a scuola solo al mattino. Il pomeriggio era dedicato alla rieducazione motoria e al riposo.
Ho sempre considerato utile segnalare lo stato sierologico di Éric al personale che si occupava di lui. Prima di tutto, per evitare i non-detto relativi al suo handicap e alla sua debolezza, talvolta così evidente, pensando di far comprendere che talora sarebbe stato necessario provvedervi. E poi, affinché in caso di necessità il personale potesse intervenire senza correre rischi per lui e per gli altri bambini.
All'annuncio della sieropositività di Éric e alla vista del suo handicap, la direttrice della scuola ha preferito tenerlo nella sua classe per evitargli di salire le scale. Ha affermato che il suo caso non poneva alcun problema per la sua integrazione nella scuola. E così fu fino alla festa di Tutti i Santi.

Il tempo dei problemi

Alla vigilia delle vacanze, la direttrice ha voluto incontrarmi. Mi sembrava angosciata. Riteneva che il problema motorio di Éric fosse incompatibile con il buon svolgimento delle attività realizzate in classe. Inoltre, nel cortile dove Éric temeva di essere spinto dai grandi, non si poteva assegnare una persona per aiutarlo e proteggerlo. Infine, nel caso in cui bisognava portarlo in braccio perché lui non andava abbastanza veloce, lei non poteva farlo perché soffriva di mal di schiena.
Ho avuto paura di un rifiuto che avevo avuto la fortuna di non aver mai vissuto. La direttrice mi disse che si sarebbe rimessa all' "Éducation nationale" per sapere come procedere.

In cerca di informazioni

Sin dal primo giorno delle vacanze scolastiche, mi sono messa in cerca di informazioni per sapere se si poteva escludere, a causa di un handicap fisico, un bambino ammesso a scuola. Non ho potuto ottenere una risposta precisa a questa domanda, poiché la legge non impone la scolarizzazione che a partire dalla prima.
Ho anche avvertito le associazioni. Il polo AIDES del mio dipartimento, il 92, si é indignato e mi ha assicurato il suo sostegno. Ho anche fatto appello a due associazioni di lotta contro l'HIV per il bambino e la sua famiglia. Mi é stato consigliato di rivolgermi a delle istituzioni per bambini affetti da HIV o da handicap motorio. Ero delusa. Ho risposto che il modo migliore di diventare autonomi, che é per me uno degli scopi dell'educazione, non passa sempre attraverso il sistema, salvo che per una sfera protetta di persone.
Ho contattato delle associazioni che si occupano di handicap motorio, ma l'handicap di Éric non era sufficientemente importante perché esse potessero considerare il suo caso. Dove collocarsi quando si é troppo o troppo poco?
Infine sono stata indirizzata verso l'associazione "Handicap Petite Enfance". Questa mi ha proposto di sottoscrivere con altri un contratto che avrebbe potuto stipularsi con la scuola per proteggere Éric e soddisfare il bisogno di aiuto della direttrice. Ho esposto il problema al suo medico ospedaliero e all'assistente sociale. Essi hanno inviato una lettera al medico scolastico per stabilire un ponte tra la scuola e l'ospedale, due istituzioni che non sempre vedono le cose nello stesso modo.

Il medico mediatore

Al ritorno dalle vacanze, Éric ha avuto la sua prima visita medica scolastica. La dottoressa era al corrente del problema. Essa mi ha spiegato che, per la segnalazione dello stato sierologico di Éric, avrei fatto meglio a rivolgermi a lei perché lei fa da mediatore. Secondo lei, l'attitudine della direttrice non era legata allla cattiva volontà, ma ad una mancanza di preparazione professionale e personale alla situazione. Ne ero intimamente persuasa.
Nel mese di aprile, eravamo in nove a sottoscrivere la convenzione con l'"Education nationale". Con essa si stabiliva che una persona sarebbe stata assunta dal Consiglio Generale e distaccata presso la scuola. Questa persona si sarebbe occupata più particolarmente di Éric.
Le tensioni si sono attenuate. Éric ha terminato il suo primo anno scolastico ed é stata di nuovo una battaglia perché, con i suoi quattro anni e mezzo, potesse integrarsi in una classe con dei bambini della sua età. A forza di ostinazione, quest'anno Éric é dove deve essere, in forma e contento di ritrovare i suoi amici.

Laurence


Famiglie colpite dall'HIV: conosciate i vostri diritti

Le famiglie colpite dall'HIV incontrano talvolta delle difficoltà in materia di accesso alle cure, di risorse, di vigilanza del bambino, di scolarità. Di fronte a queste situazioni, é utile conoscere i propri diritti e negoziare con il servizio sociale, l'asilo, la scuola. Le associazioni di lotta contro l'Aids possono apportare un sostegno prezioso (vedi p.28). Esse costituiscono anche dei luoghi dove si può parlare di ciò che si vive.

Curarsi

Ogni persona che vive in Francia ha diritto ad essere curata. L' "Aide Médicale" (Assistenza Medica) può prendere a carico le spese di cura delle persone che non hanno diritto alla "Sécurité Sociale" (Assistenza Socio-sanitaria), che siano o meno in situazione regolare. Bisogna farne domanda presso un(a) assistente sociale. Per questo, ci si può indirizzare al servizio ospedaliero che segue la madre o il bambino. Anche se queste pratiche non vengono effettuate, in caso d'urgenza si può essere curati in ospedale.
Se ha diritto alla "Sécurité Sociale", il bambino nato da madre sieropositiva beneficia del 100% fino a diciotto mesi di età (e senza limite di età se egli stesso é affetto dall'HIV). L'"Aide Médicale" può intervenire a complemento della "Sécurité Sociale" per le persone che hanno scarse risorse.

Avere le risorse necessarie

In funzione della loro situazione, i genitori possono avere diritto a diversi sussidi: "RMI" ("revenu minimum d'insertion": assegno minimo d'inserimento), "AAH" ("allocation adulte handicapé": sussidio per adulto handicappato), "allocations familiales" (sussidi familiari), "allocations logement" (sussidi per alloggio).
L' "allocation d'éducation spéciale" ("AES") (sussidio di educazione speciale) é destinata al genitore che resta a domicilio per occuparsi del bambino, a causa della malattia di questo stesso. Questo sussidio può anche essere concesso alle persone in situazione irregolare. Per queste prestazioni, ci si informerà presso un(a) assistente sociale.
Le associazioni come "Sol-En-Si", "Dessine-moi un mouton" ou "AIDES Toulouse" forniscono un sostegno finanziario ai genitori le cui risorse sono insufficienti per sostenere la loro famiglia: presa in carico dell'affitto, prestito di un appartamento ("Sol-En-Si"), aiuto finanziario per il cibo o altro, ecc.

Bisogna segnalare la sieropositività del bambino?

L'infezione da HIV non si trasmette in condizioni abituali di vita del bambino. I genitori non hanno dunque alcun obbligo di segnalare la sieropositività a nessuno.
Tuttavia, nell'interesse del bambino, può essere utile avviare un dialogo approfondito con certe persone che se ne occupano. E' necessario quando il suo stato di salute richiede un'attenzione particolare: fatica, assenze ripetute, cure durante la giornata, ecc.
E' consigliato rivolgersi prima al medico (di "PMI": Protection Maternelle et Infantile: Protezione Materno-Infantile, dell'asilo). Il medico é tenuto al segreto professionale. Potrà consigliare i genitori e studiare con loro i provvedimenti necessari. Egli ne informerà il personale didattico, senza comunicargli la diagnosi.
Prima, verrà preparato questo colloquio con il medico curante del bambino. Si potrà, per esempio, redigere una lettera o chiamare il suo collega.
Infine, i genitori temono talvolta di rivelare la sua sieropositività al bambino stesso. Parlarne con il medico e con le associazioni può aiutare a sapere quale decisione prendere.

"Carnet de santé" (Libretto sanitario): vaccinazioni

Il "Carnet de santé" (libretto sanitario) deve essere trasmesso solamente ai medici che si occupano del bambino. Ma é talvolta richiesto da altre persone (direttrice dell'asilo, ecc.). Si ha il diritto di rifiutarlo. E' tuttavia più semplice che la sieropositività del bambino non figuri su questo documento.
Per i vaccini - in particolare per il BCG - vedi p. 12-13.

Asilo, assistenza materna

Nella maggior parte dei casi, il bambino può essere accolto nelle stesse condizioni dei bambini della sua età. Come indicato sopra, é consigliato incontrare il medico dell'asilo o del PMI per fare il punto con lui sul modo di vigilanza più adatto alla situazione. Durante la giornata é possibile l'intervento del personale sanitario (infermiere, kinesiterapista) nelle differenti strutture di custodia.
L'asilo "classico" offre abitualmente una buona sistemazione. Ma il bambino, vivendo in collettività, é esposto alle infezioni banali (rinofaringiti, ecc.). Si ricorrerà allora ad un'assistenza materna, indipendente o appartenente ad un asilo familiare.
Peraltro, se il bambino é custodito da un'assistente materna, questa subisce una perdita di guadagno quando lui si assenta. Se ciò rischia di verificarsi frequentemente (cure, ecc.), é necessario affrontare questa questione con lei, per smorzare eventuali conflitti.
Infine, "Sol-En-Si" ha aperto degli asili infantili ad ore in parecchie città. Essi prendono a carico i bambini che non vengono custoditi nelle strutture classiche.

La scuola

Le scuole devono accogliere i bambini, senza esercitare discriminazione in funzione dello stato di salute o dell'handicap. Se sono necessari dei provvedimenti o una vigilanza particolare, é consigliato incontrare il medico scolastico.
Certi bambini devono assumere dei farmaci durante la giornata. Una circolare ministeriale (vedi riquadro) prevede che l'(la) infermiere(a) scolastico(a) o, in sua assenza, il(la) direttore(rice) o l'insegnante, possano somministrare la terapia. Ciò può anche essere effettuato da un(a) infermiere(a) privato(a), dopo essersi messi d'accordo con la scuola.

Far vigilare il bambino in caso d'imprevisto

Se si tratta di un breve periodo (per esempio, il tempo di andare a consultare un medico) si può affidare il bambino ad un asilo ad ore di "Sol-En-Si". Inoltre, in certi casi, "Dessine-moi un mouton" può inviare una persona a domicilio.
Per dei periodi più lunghi (per esempio, quando un genitore che si occupa del bambino deve essere ricoverato), dei volontari di "Sol-En-Si" possono accogliere il bambino al loro domicilio. Durante la giornata, sarà accompagnato a scuola o all'asilo che frequenta abitualmente. Possono essere anche approntate delle altre modalità di vigilanza. Ci si informerà presso le associazioni.

Assicurare l'avvenire del bambino

I genitori possono voler organizzare la presa in carico del bambino, per il caso in cui essi venissero a mancare. Per essere informati sulle pratiche da effettuare, ci si può indirizzare alle associazioni. "Sol-En-Si" ha organizzato un servizio giuridico permanente.

Essere aiutati al proprio domicilio

Le lavoratrici familiari aiutano le famiglie ad occuparsi dei bambini e dei problemi quotidiani. Esse sono assunte dalle casse di sussidio, dai comuni o dagli organismi indipendenti. Ci si può informare presso un(a) assistente sociale o un'associazione.
"AIDES à domicile", attività coordinata da AIDES, propone l'intervento di aiuto domestiche e di assistenti per malati che hanno seguito un corso di formazione sull'infezione da HIV (vedi Remaides n.25, p. 18).

Vacanze

Quando il bambino passa parecchi giorni senza i suoi genitori, é indispensabile preparare bene il suo soggiorno al fine di assicurare la continuità della sua terapia e di consentire alle persone che se ne occupano di reagire in modo appropiato, nel caso in cui sopravvenisse un problema medico. Per questo ci si metterà in contatto con il medico o l'(la) infermiere(a) che si occupano della colonia. Si preparerà questo appuntamento con il medico curante del bambino.
Certe associazioni ("Sol-En-Si", "AIDES Languedoc-Cévennes") organizzano anche delle vacanze per i bambini.

Thierry PRESTEL

Con "AIDES", "Sol-En-Si", "Dessine-moi un mouton"

Le normative di legge

Un bambino non può essere rifiutato o messo in disparte all'asilo, a scuola, alla mensa, o alla colonia delle vacanze a causa della sua sieropositività: le discriminazioni esercitate in ragione del suo stato di salute o handicap sono passibili di sanzione ("loi du 12 juilliet 1990, art. 187 et 416 du Code penal: legge del 12 luglio 1990, art. 187 e 416 del Codice Penale").
Una circolare del Ministero dell'Educazione Nazionale (circulaire du ministère de l'Education nationale" 92-193 del 29 giugno 1992) specifica questa legge per l'ambito scolastico.
Inoltre, tutte le persone che si occupano del bambino sono tenute al segreto professionale a proposito del suo stato di salute.
Per maggiori informazioni, si può consultare la guida "Droit et sida" - ("Diritto e Aids") - (edizioni LGDJ, 14, rue Pierre-et-Marie-Curie, 75005 Paris).

Bambini: l'aiuto che forniscono le associazioni

Le associazioni aiutano, informano, accompagnano le famiglie interessate dall'HIV, che i bambini siano colpiti o meno. I futuri genitori possono anche prendere contatto con questi organismi per beneficiare di sostegno e di consigli. La maggior parte dei servizi associativi sono offerti gratuitamente.

"Sol-En-Si" ("Solidariété Enfants Sida": "Solidarietà Bambini Aids") é la più importante associazione di aiuto alle famiglie interessate dall'HIV. Riconosciuta di utilità pubblica, "Sol-En-Si" propone numerosi servizi. Gli asili infantili ad ore (vedi gli indirizzi qui accanto) sono aperti dal lunedi al venerdi, dalle ore 8 alle ore 20. Le tariffe sono accessibili a tutti.
Inoltre, delle famiglie possono accogliere a scopo benefico dei bambini in urgenza (per esempio quando un genitore deve essere ricoverato) o durante le vacanze, solo o con la loro propria famiglia. Infine, un servizio di trasporto (nella regione Ile-de-France) assicura ai bambini più deboli il trasporto alle visite mediche.
"Sol-En-Si" organizza anche delle iniziative destinate ai genitori: sostegno della famiglia da parte di un volontario; corso di ricerca di un impiego; di ricerca di alloggio; corsi di salute; consulenza giuridica permanente; aiuto finanziario.

"Sol-En-Si", coordinamento nazionale:
125, rue d'Avron, 75960 Paris Cedex 20. Tel.: 01 43 79 60 90.
Luoghi d'accoglienza:
* 35, rue Duris, 75020 Paris. Tel.: 01 43 49 63 63 ;
* 41, avenue René-Coty, 75014 Paris.
Tel.: 01 43 22 42 81 ;
* 47, rue Raspail, 92270 Bois-Colombes.
Tel.: 01 47 85 98 82 ;
* 24, rue du Lieutenant-Lebrun, 93000 Bobigny.
Tel.: 01 48 31 13 50 ;
* 29a, place Jean-Jaurès, 13005 Marseille.
Tel.: 04 91 92 86 66 ;
* 1, place du Palais-de-Justice, 06000 Nice.
Tel.: 04 93 62 62 77 ;
* 17, lotissement Victor, route de Baduel, 97300 Cayenne.
Tel.: 00 594 31 88 99.

"Dessine-moi un mouton" é un'associazione di aiuto ai bambini e alle famiglie colpite dall'HIV. Un luogo di accoglienza di giorno consente ai genitori e alle famiglie di essere ricevuti e ascoltati. Ci si può recare senza appuntamento, dal lunedì al venerdì, tra le ore 9 e le ore 18.
L'équipe di "Dessine-moi un mouton" propone un ascolto e un sostegno. Essa fornisce un aiuto per le pratiche amministrative e giuridiche e per i problemi quotidiani.
"Dessine-moi un mouton", 35, rue de la Lune, 75002 Paris.
Tel.: 01 40 28 01 01.

Alcuni comitati di "AIDES" hanno organizzato delle attività destinate ai bambini e ai loro genitori:

* A Toulouse, un luogo di accoglienza di giorno riceve le famiglie, favorisce il dialogo e l'incontro tra le persone che sono a confronto con le stesse situazioni. L'équipe propone anche un sostegno per le pratiche, dei consigli e un aiuto psicologico. Luogo d'accoglienza genitori-bambini:
338, route de Saint-Simon, 31100 Toulouse. Tel.: 05 61 44 20 34.

* AIDES Languedoc-Cévennes (Nîmes) organizza un soggiorno in colonia per le vacanze nel mese di agosto, nella regione delle Cévennes, per i bambini delle famiglie coinvolte dall'HIV. Tel.: 04 66 76 26 07.

* Al comitato Ile-de-France, il gruppo genitori-bambini propone alle famiglie di ritrovarsi per dialogare intorno a una merenda e altre attività.
Tel.: 01 53 24 12 00.

l Più in generale, tutti i comitati AIDES sono aperti alle persone coinvolte dall'HIV e offrono ascolto, informazione e sostegno. L'organizzazione "AIDES à domicile" propone l'intervento di assistenti per malati et di aiuto domestiche per i problemi quotidiani (spese, pulizia, pasti, ecc. Vedi Remaides 25, p. 18). Per conoscere l'indirizzo del comitato AIDES più vicino, chiamare "AIDES Federazione Nazionale", al n. 01 53 26 26 26.

T. P.