Mon cathéter, je lui dois la vie. D'une maigreur inquiétante voilà 6 mois, j'ai repris 12 kilos depuis et peux à nouveau mener une vie quasi-normaleä du moins le jour. Alors qu'après moins de 50 mètres j'étais contraint de m'asseoir, je marche actuellement des kilomètres sans fatigue. Je ne suis plus tenu de faire la sieste. Je branche ma nutrition intraveineuse tous les soirs vers 23 heures et me débranche vers 8 heures. Une pompe permet un écoulement régulier de la perfusion. Son bruit comme un ronronnement continu ne me gêne plus du tout. Pour plus de commodité, je dispose d'un pistolet (pour pisser), d'un bassin (pour cä) et d'une cuvette (en cas de vomissements) à portée de main. Ainsi que de somnifères, d'une bouteille d'eau et d'un thermomètreä Au début, j'ai eu des maux de tête, la bouche très sèche et même de la fièvre lorsque la perfusion passait trop vite. Mon corps la tolère maintenant bien mieux.
Ce n'est pas tout : je me passe aussi tous les soirs une perfusion de Cymévan® pour une colite à CMV. Toutes les 3 semaines je reçois 3 flacons d'immunoglobuline ainsi que ma chimiothérapie (pour le traitement du Kaposi), à domicile bien sûr. Ma candidose ¶sophagienne nécessite parfois des perfusions de Fungizone®. À chaque pneumonie, je dois faire une cure d'antibiotiques intraveineux adaptés à la bête retrouvée à la fibro. Si je pouvais recevoir la totalité de mes traitements par voie veineuse, je le ferais mais un certain nombre, comme les antiviraux, n'existent qu'en comprimés. Mon estomac les tolère mal et le manifeste souvent. 12 gélules de Cymévan® à la place de la perfusion ? Non merci !
J'en suis à mon deuxième cathéter, le premier s'étant infecté dans les premiers jours après sa pose. Le second est en place depuis plus de 6 mois. J'ai préféré un cathéter à émergence pour deux raisons : je ne me sentais pas me piquer (ou être piqué) tous les soirs et je n'ai plus de préoccupations esthétiques, ayant sur le thorax deux magnifiques lésions de Kaposiä Sa manipulation me semblait aussi plus simple et la solidité du branchement meilleure pour des perfusions nocturnes prolongées (je suis un peu agité).
Je refuse qu'on me fasse les prises de sang par le cathé car c'est tellement moins risqué et plus rapide au bras. Quand c'est mon ami qui me branche, le plus souvent en fait, ça lui prend environ 8 minutes montre en main, c'est devenu un as de l'asepsie ! Le matin ça lui ou me prend 3 minutes, tout le matériel étant déjà prêt et emballé de la veille. Quand j'étais très fatigué, je crois que je n'aurais pas pu le faire tout seul. C'est une boîte privée qui me livre le matériel (on m'a dit : pas de publicité).
Je suis parti 3 fois en vacances avec tout le matériel nécessaire, y compris la pompe. Dont une fois aux Antilles. Pour le transport, le plus volumineux est la nutrition elle-même qui doit rester au frais dans une glacière. S'il n' y a que le Cymévan®, c'est beaucoup moins encombrant. Se brancher dans la brousse ne doit pas être évident, mais à l'hôtel c'est tout à fait réalisable. Ne pas oublier de prendre un clou et un marteau si les murs n'ont pas au bon endroit de cadre à décrocher (du genre voiliers sur la mer ou vue du mont Fuji) ! Ainsi qu'une petite boîte pour les aiguilles usées et des sacs poubelle rendant les déchets plus discretsä Se faire une liste du matériel nécessaire afin de ne pas oublier quelque chose d'indispensable, comme cela m'est arrivé il y a 3 mois lors d'un week-end : il me manquait les tubulures ! Un détail enfin : je prends un bain tous les matins et de longs bains de mer à l'occasion, même si mon médecin fait la grimace !
Richard
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