Au cours d'un fond d'¶il de routine, le verdict tombe : rétinite à CMV ! Cette fois, c'est bien pour moi, pas de doute. Aussitôt, je pense à deux choses : tout faire pour m'en débarrasser mais aussi la lourdeur du traitement, à savoir une perfusion journalière et pour un bon bout de temps. Je Þle en consultation HDJ (hôpital de jour) où mon médecin m'explique le déroulement des opérations : hospitalisation à domicile, Foscarnet, traitement d'attaque en perfusion, Port-a-cath etc.
Tout se mélange. Je retiens ce que je peux et je rentre chez moi, la trouille au ventre. Je téléphone à droite et à gauche pour récolter le maximum d'infos sur la rétinite, les autres traitements, comment éviter éventuellement les perfusions, la pose d'un cathéter, l'hospitalisation à domicile. Mon objectif était simple : me former le plus rapidement possible, aÞn de pouvoir gérer moi-même mes perfusions et ne pas dépendre des contraintes horaires de l'HAD (hospitalisation à domicile).
Tout d'abord, il fallait régler le problème du type de cathéter central. J'ai hésité entre le cathéter &laqno; à chambre » (Port-a-cath®) et le cathéter à émergence cutanée (1). Les deux options avaient leurs avantages et leurs inconvénients. J'ai différé la pose aÞn de me donner le temps nécessaire à la réþexion, à la surprise de mon médecin et de l'équipe de l'HAD. Cela leur paraissait tellement évident. Comment pouvais-je, moi le malade, avoir quelque chose à redire ?
En fait, j'ai choisi le Port-a-cath par facilité. Je voulais, d'une part, me &laqno; piquer » tous les jours et non pas laisser l'aiguille plantée pendant 8 jours dans la poitrine, comme on semble le faire un peu partout, et ne pas sentir de pansement sur mon corps en permanence.
Se piquer tout seul
L'opération pour la pose du cathéter eut lieu sans problème. Une seule journée d'hospitalisation. Clinique privée recommandée par l'hôpital public : faut le faire ! L'intervention chirurgicale (pourquoi chirurgicale?) nécessite une anesthésie locale. Le réveil est un peu douloureux, sans plus. Deux incisions bien propres. J'ai demandé au chirurgien de me placer le cathéter sufÞsamment bas sur la poitrine, aÞn de pouvoir y accéder plus facilement.
Après 3 jours (je conseille peut-être d'attendre 8 jours), je peux enÞn piquer ma première perfusion. Impression étrange. Petite appréhension. J'approche mon aiguille (Perfusite), je pique, je la plante dans le cathéter, petite douleur, moindre cependant que certaines prises de sangä
Ça marche ! La perfusion coule. Quelle joie, j'y suis arrivé tout seul, devant l'inÞrmière HAD qui m'a très bien formé (merci Irène).
Bien évidemment, j'ai intégré les règles très strictes de l'hygiène et de l'asepsie. Je suis avant tout responsable des risques éventuels d'infection. Je dois être rigoureux. Il n'y a pas de place pour l'improvisation.
Endroit propre, matériel bien disposé devant moi, masque, gants stériles, stérilisation préservée au maximum et surtout faire cela calmement, sans être dérangé.
Je sais bien que je ne pourrai probablement pas éviter une infection mais en tous les cas, je fais aujourd'hui tout ce que je peux pour ne pas lui faciliter le terrain.
Après 2 mois, quel est le bilan ?
Tout d'abord, et c'est le principal, la &laqno; cicatrisation » des foyers infectés par le CMV semble acquise. Pas de progression observable. Par contre, intégrer mes perfusions, chaque jour (2h30 en moyenne) dans mon quotidien, c'est difÞcile. Bien entendu, je continue à travailler à temps plein. Je me branche donc le soir ou le matin (06h00) si je dois sortir le soir.
Pendant cette période, je n'ai pas voulu renoncer à mes vacances. C'était sans compter avec la pauvreté de l'HAD. En quittant Paris, je subissais une interruption de prise en charge car sur mon lieu de vacances, HAD connaît pas ! J'ai donc dû remplir ma voiture de tout le matériel nécessaire et j'ai pu enÞn avoir l'impression d'être tout de même en vacances : pouvoir me baigner dans la mer, quelle revanche sur toutes ces semaines d'angoisse.
L'HAD m'a fait comprendre, certes délicatement, que je devais choisir : être malade ou être touriste. J'ai choisi les deux, et alors ?
Aujourd'hui, je ne prétends pas avoir résolu tous mes problèmes, loin de là : la rechute est possible, l'infection aussi, la fatigue, l'épuisement peut-être. En tous les cas, je me prouve chaque jour que tant que je pourrai me passer des autres (du moins en grande partie) sans compromettre le peu de santé qu'il me reste, je fais ce que je dois faire pour lutter contre ce virus.
Yvon LEMOUX
(1) - Un prochain numéro de REMAIDES abordera cette question de manière détaillée.
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