Le texte suivant est une lettre adressée à Alain Cordier, directeur général de l'AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) par une personne malade du sida, qui nous en a envoyé copie.
Monsieur le directeur,
Je me permets de vous déranger pour vous faire part de mon mécontentement concernant l'AP que vous dirigez. L'HAD (hospitalisation à domicile NDLR) est une vieille dame maintenant qui aurait dû prendre sa vitesse de croisière, si elle avait su ou voulu écouter les bêtes en pâture que nous sommes nous malades, de toutes sortes. Or ce n'est pas le cas ! Hélas.
J'essaierai de ne vous formuler que des critiques concrètes, c'est à dire du vécu. J'étais hier en hôpital de jour à La Salpétrière, convoqué pour une visite avec un neurologue pour des problèmes consécutifs à une rétinite à CMV. Convoqué à 9h30, les ambulances ne sont venues me chercher qu'à 9h30 voire 45.
Sur les ambulances : Pourquoi tous ces ambulanciers ne sont pas capables d'assumer leur contrat avec une certaine régularité, ils acceptent le marché annuel ou pas mais ce ne sont pas les clients qui ont à subir leur retard ou leur nervosité de conduite. Pourquoi certaines ambulances nous transportent comme des b¶ufs en danger immédiat avec musique de leur choix très forte ? Pourquoi faut-il attendre jusqu'à 2h un retour à son domicile ? Mauvaise programmation.
J'ai donc vu le neurologue, charmant d'ailleurs, vers 12h45 - 13h. J'ai donc attendu tout ce temps sans rien faire ni pouvoir m'allonger car tous les lits étaient pris. J'ai signalé que j'avais tous les mardis mes prises de sang mais on n'a pas voulu me les faire car c'est du boulot de l'HAD, m'a-t-on répondu. En définitive, on m'a prélevé dans le bras, alors que je suis porteur d'un Port-a-cath, l'infirmière ne voulant pas piquer mon aiguille de Huber (car il fallait hépariner ensuite). Je m'héparine et me rince tous les jours, seul, il y en a pour 2 minutes ! De plus j'avais amené ma perfusion de Cymévan qu'on n'a pas voulu me faire sous prétexte que j'étais en HAD. Et alors je suis resté 4 heures sans rien faire.
Confort du malade : Y pense-t-on ? Je n'aurais pas été mieux chez moi vers 15 heures, plutôt que de retour à 18h pour être perfusé à 19h30 !
Les malades comme nous HIV+ doivent avoir une qualité de vie intense voire supérieure car nous savons que nos jours sont comptés ! Et que tout peut arriver du jour au lendemain. Pourquoi piquer dans les veines avec douleur si on peut éviter ? À quoi sert un Port-a-Cath dans ces conditions ?
Voila Monsieur le Directeur ce que je voulais que vous sachiez. Les malades de plus en plus nombreux en HAD souffrent du manque de personnel et de leur horaire fantaisiste. Aucune régularité dans les passages, là aussi, quel confort pour le malade lorsqu'on passe sa matinée à attendre pour 1/2h de perfusion ?
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